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Tombola solidaire 2026
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Journées Nationales 2026
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Commande groupée « Domaines & Villages »
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Vente de chocolats de Pâques 2026
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Meilleurs vœux 2026
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Le parrain de coeur de l’AFDE
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Portrait de Franck
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RETROSPECTIVE : Journées Nationales 2025
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Portrait de Raphaël
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Vente de chocolats de Noël 2025
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Merci au Trail des Vallées pour leur soutien !
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Merci à nos partenaires & aux participants à la Tombola 2025 !
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Tombola solidaire 2025
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Trail des Vallées – 15/16 mars 2025
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Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
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Ensemble pour vaincre les maladies rares
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Meilleurs vœux 2024
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Portrait de Yoann, un sportif passionné
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Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers!
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Doctissimo (2024)
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Journées Nationales 2025
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Maladies Rares Info Services fait peau neuve
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Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays
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Article de presse Le Progrès (2024)
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Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet
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Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr
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Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
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Rapport annuel Pierre Fabre 2023
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Séjour familial été 2023 – 22 au 29 juillet 2023

Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE
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Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
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Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
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Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022
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04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales
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Article de presse Le Dauphiné (2022)
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9-11 juin 2022 – Rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques #ED2022

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29 Juillet- 05 août 2022 – Séjour familial été 2022

Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED
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Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED

Blog Techniche (2021)
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La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19

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20 février 2020 : Première journée internationale des dysplasies ectodermiques

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