Journées Nationales 2025
Journées Nationales 2025 Publié le 28/11/2024 Venez fêter avec nous les 25 ans de l’association ! Nous vous attendons nombreux aux prochaines Journées nationales qui se dérouleront du 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91). Vous pourrez y rencontrer d’autres familles et des professionnels de santé qui nous suivent […]
Maladies Rares Info Services fait peau neuve
Maladies Rares Info Services fait peau neuve Publié le 27/11/2024 Maladies Rares Info Services fait peau neuve, avec un nouveau logo désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙, et un nouveau site internet : www.maladiesraresinfo.org Lire le post complet sur LinkedIn Partager cet article Derniers articles Maladies Rares Info Services fait peau neuve […]
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays – Royaume-Uni, Allemagne, France, Italie, Espagne et États-Unis ! Publié le 07/10/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/10/EDELIFE_New-site_8-sites-open_Sept-2024.mp4 Pierre Fabre et la Fondation EspeRare mènent une étude clinique, appelée EDELIFEclinicaltrial. Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique pour le XLHED et cet essai clinique a été accueilli favorablement par […]
Article de presse Le Progrès (2024)
Article de presse Le Progrès (2024) Publié le 30/07/2024 Article en ligne (abonnement requis) Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr
Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Publié le 27/05/2024 Dans le cadre de son mécénat d’entreprise, Compte-rendu.fr s’engage cette année auprès de l’AFDE, en faisant un don de 6000€. Nous les remercions vivement. Notre présidente rencontrera l’équipe de Compte-rendu.fr le 5 juin 2024 afin d’approfondir les connaissances de notre maladie. Partager cet […]
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – « ED awareness day ». Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]