Zooms de parole animés par Mak
Zooms de parole animés par Mak Publié le 28/12/2023 Mak Commetoutlemonde, comédienne, conférencière, auteure, et Marion, élue au CA de l’AFDE et enseignante en maternelle, animeront un zoom de parole (échange en visio) par mois, à partir du 10 janvier. Ces événements sont gratuits. Elles y aborderont différentes thématiques. Ces échanges sont réservés aux […]
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 4 mai 2024 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux ! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Inscription à venir […]
Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet
Le séjour familial du 20 au 27 juillet 2024, réservé aux familles membres de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Pour toute information complémentaire, vous pouvez nous contacter à : contact@afde.net . Je m'inscris ! Partager cet article Derniers articles Zooms de parole animés par Mak Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac […]
Journées Nationales 2024
Journées Nationales 2024 Publié le 22/12/2023 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Rapport annuel Pierre Fabre 2023
Rapport annuel 2023 Pierre FABRE Publié le 29/09/2023 Dans son rapport annuelle 2023, Pierre Fabre a dédié une page à l’AFDE et un chapitre à la prise en charge des maladies rares. Voir le rapport complet Partager cet article Derniers articles Rapport annuel Pierre Fabre Séjour familial été 2023 – 22 au 29 juillet 2023 […]
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – “ED awareness day”. Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Etude du sommeil : On a besoin de vous !
Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]