Rapport annuel Pierre Fabre 2023
Rapport annuel 2023 Pierre FABRE Publié le 29/09/2023 Dans son rapport annuelle 2023, Pierre Fabre a dédié une page à l’AFDE et un chapitre à la prise en charge des maladies rares. Voir le rapport complet Partager cet article Derniers articles Rapport annuel Pierre Fabre Séjour familial été 2023 – 22 au 29 juillet 2023 […]
Séjour familial été 2023 – 22 au 29 juillet 2023
Le séjour familial du 22 au 29 juillet 2023, réservé aux familles membres de l’AFDE Le séjour famille AFDE aura lieu du samedi 22 juillet au samedi 29 juillet 2023 à 20 min du bassin d’Arcachon. Nous séjournerons dans la maison de Timi avec ses 40 couchages répartis dans 3 gîtes. Le gîte est situé […]
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]
Journées Nationales 2023
Journées Nationales 2023 Publié le 20/11/2022 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – “ED awareness day”. Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Etude du sommeil : On a besoin de vous !
Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]