Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE

Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]
Journées Nationales 2023

Journées Nationales 2023 Publié le 20/11/2022 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023

Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – “ED awareness day”. Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Etude du sommeil : On a besoin de vous !

Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…

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