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Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
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Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]
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Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED Publié le 03/02/2022 Chers amis, voici une information très importante pour notre réseau=> les tests in utero vont pouvoir être relancés, y compris en France: Voir le communiqué de presse QUELQUES EXTRAITS : « …La Fondation […]