Zooms de parole animés par Mak
Zooms de parole animés par Mak Publié le 28/12/2023 Mak Commetoutlemonde, comédienne, conférencière, auteure, et Marion, élue au CA de l’AFDE et enseignante en maternelle, animeront un zoom de parole (échange en visio) par mois, à partir du 10 janvier. Ces événements sont gratuits. Elles y aborderont différentes thématiques. Ces échanges sont réservés aux […]
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Publié le 22/12/2023 « Nous remercions chaleureusement la société AIR PRODUCTS représentée par M. Khodri et son équipe pour ce généreux don de 1200€ à l’AFDE ». Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 […]
La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19
La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19 Publié le 31/03/2020 Nous avons interrogé le professeur Smaïl Hadj-Rabia, qui se veut rassurant quant aux risques éventuels pour les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques. Nous sommes aussi en lien avec les associations des autres pays qui ne reportent aucun cas connu à date. Les personnes atteintes de dysplasies […]
Questionnaire AFDE dentaire
Questionnaire AFDE dentaire Publié le 30/12/2019 Une étudiante, qui vient de finir ses études en dentaires, nous transmet son questionnaire afin de lui permettre de finaliser sa thèse: Marie Bouzaglou. Nous sommes toujours prêts à soutenir ces initiatives. Le questionnaire a été validé par Olivia Gross Khalifa et le professeur de la Dure Molla. Le voici: Questionnaire […]
Un PNDS Disponible pour tous!
Un PNDS Disponible pour tous! Voilà plus de 4 ans que notre association se bat pour que le PNDS soit diffusé, et c’est chose faite! La Haute Autorité de Santé vient de diffusé officiellement notre PNDS (Protocole National de Soin), rédigé par les spécialistes de la Dysplasie Ectodermique en France. Voyez-le comme une boîte à […]
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE Publié le 09/07/2018 Lorsque Abde Maziane, (Savoir qui est Abde) m’a parlé de cette démarche de collecte de fonds, il m’a semblé naturel que notre site internet se fasse le relai afin d’aider ces enfants, isolés par la maladie en INDE. Je vois surtout une occasion de parler de la […]
Enquete EURODIS
Enquete EURODIS Publié le 02/08/2016 Chers membres, EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il […]
Nouvelle Enquête
Nouvelle Enquête Publié le 30/05/2016 Bonjour à tous, Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte. Merci à vous Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
ENQUETE MDPH
ENQUETE MDPH Publié le 04/04/2016 Lors de la réunion du groupe de travail « médico-social et éducation thérapeutique du patient » de la filière FIMARAD dont l’AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH. […]
PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS
PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS Publié le 14/03/2016 EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux […]