Parcours Adulte-Parent
Au quotidien
Nous avons recensé les bonnes idées et accessoires utilisés par les familles avec la DE au quotidien.
Travailler avec la DE
Quels sont les gestes à éviter lorsqu’une personne est concernée par la dysplasie ectodermique ?
Ne pas augmenter le chauffage dans le bureau ! La chaleur est l’ennemi numéro 1 des porteurs de DEA, car ils ne transpirent pas ou peu. L’été, les espaces climatisés sont donc à privilégier.
Les porteurs de la DEA ayant souvent une déficience immunitaire ORL, il est préconisé de lui demander s’il souhaite serrer les mains ou faire la bise, lorsque vous avez un virus.
Accepter qu’il ait une tenue de travail adéquat comme une tenue légère. N’imposez pas d’uniforme « chaud » !
Comment accueillir au mieux un collègue atteint de dysplasie ectodermique ?
Voilà ce que, personnellement, je conseille : déjà, le regarder normalement. Si la dysplasie est visible, ne pas le regarder de travers ! Prenez le temps de discuter avec lui/elle si vous êtes intrigué. Souvent, mes collègues m’ont dit : « c’est vrai, au départ, nous nous sommes posé des questions, mais une fois que nous en savons plus sur toi, nous ne voyons même plus ta différence physique ! »
De plus, il faut qu’il puisse utiliser ses accessoires pour se rafraîchir autant qu’il le veut : une serviette fraîche, une gourde d’eau, un accès aux lavabos facile. Il faut également lui autoriser à avoir un climatiseur portable à sa disposition s’il le souhaite, cela lui changera la vie.
Extraits de l’article “Travailler avec un collègue concerné par une dysplasie ectodermique”
Travail, comment faire reconnaitre son handicap ?
Faire reconnaître son handicap peut permettre d’être prioritaire dans certaines procédures d’embauche et d’accompagnement à l’emploi. cela donne également accès à des aides et des conseils spécifiques.
Télécharger le formulaire unique Cerfa à déposer à la MDPH
Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique : FIPHFP
Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans le secteur privé : AGEFIPH
Projet d'Enfant
Le parcours de chacun est différent. Chaque situation est unique. Nous sommes là pour en parler avec vous. Vous pouvez aussi consulter un « conseiller en génétique » dans votre hôpital de référence proche de chez vous. Si besoin, ce conseiller pourra se rapprocher de Necker, centre national des Dysplasies Ectodermiques.
Une étude est en cours pour un traitement in-utero.
Les solutions de financement
- Sécu
- Mutuelle
- MDPH / fond d’insertion des personnes handicapées
- Fond d’aide AFDE
- etc.