AFDE

Le premier semestre de l’année a été riche en événements pour notre association : les JN, un trail en Bretagne, une marche solidaire dans les Ardennes, un tournoi de rugby près de Bordeaux, une tombola... et bien d’autres moments forts ont ponctué ces premiers mois. Nous avons également reçu des dons précieux d’entreprises partenaires : un soutien essentiel au bon fonctionnement de notre structure.

Nous poursuivons nos efforts en collaboration étroite avec les filières de santé, l’Alliance Maladies Rares, la FIMARAD, la filière TETECOU, et France Assos Santé. Ensemble, nous faisons avancer la recherche et œuvrons à une meilleure reconnaissance des maladies rares auprès des instances nationales et internationales.

La participation au colloque international des délégués européens à Birmingham fut un moment fort. Les associations de dysplasies ectodermiques du monde entier y étaient réunies aux côtés des professionnels de santé, pour échanger sur les avancées scientifiques et médicales.

Avec l’arrivée des fortes chaleurs, prenez bien soin de vous. Nous vous donnons rendez-vous dès septembre pour une rentrée riche en temps forts !

Bénévoles, nous avons besoin de vous ! Rejoignez-nous !
Vous souhaitez organiser un événement au nom de l’association mais ne savez pas comment faire ? Contactez-nous ! Nous vous accompagnerons avec plaisir dans vos démarches (loto, tombola, marche solidaire, etc.). C’est plus simple qu’il n’y paraît.

Enfin, nous avons le plaisir de vous annoncer que nos prochaines Rencontres Nationales se tiendront les 8, 9 et 10 mai 2026 dans la région marseillaise. Une nouvelle formule sur trois jours vous attend. Save the date !

Nous vous souhaitons à toutes et à tous un très bel été !
Bien chaleureusement.