Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.
Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur.
Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc.
Notre association, Association Française de la Dysplasie Ectodermique (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
Nous avons une page facebook où vous pouvez nous suivre.
Vous pouvez joindre notre présidente Virginie Counioux par mail: president@afde.net.
Pour faire un don en ligne, cliquez ici et recevez automatiquement votre bulletin pour la déduction fiscale, merci à vous.
Nos membres multiplient les actions pour nous soutenir par des événements sportifs, nous utilisons le #ISWEAT4U (Je transpire pour toi), suivez-nous sur les réseaux sociaux!
Notre site possède la valide HonCode qui certifie de l’exactitude du contenu sur le site