AFDE
Association Française Des Dysplasies Ectodermiques
Les adhésions 2026 sont ouvertes !
N’oubliez pas de les mettre à jour ci-dessous.
L’édito
de la Présidente
L’édito de la Présidente
Une rentrée riche en solidarité et en beaux projets !
Après un été particulièrement chaud, nous avons eu le plaisir de proposer à nos adhérents le kit fraîcheur AFDE, grâce à notre partenariat. J’espère qu’il vous aura été utile !
Cette rentrée a aussi été marquée par de belles initiatives au profit de l’AFDE. Bravo à Héloïse pour son magnifique défi sportif et merci d’avoir porté les couleurs de notre association ! Une marche solidaire, une comédie jouée au profit de l’AFDE et d’autres événements ont également permis de récolter des fonds, mais surtout de faire connaître les dysplasies ectodermiques, une maladie rare encore trop méconnue.
Nos webinaires se poursuivent, avec prochainement un rendez-vous consacré aux aidants. N’hésitez pas à participer à ces moments d’échange et de partage.
Le 5 décembre, nous serons également présents à la Marche des Maladies Rares. Si vous souhaitez nous rejoindre, pensez à vous inscrire auprès de l’AFDE avant le fin novembre.
Et bien sûr, nous préparons avec enthousiasme les Rencontres Nationales de mars 2027 en région parisienne, le grand rendez-vous de l’année pour notre association. Nous vous attendons nombreux ! 💙
Enfin, l’AFDE a besoin de votre soutien pour poursuivre toutes ces actions. Vous pouvez nous aider de différentes façons : faire un don, parler de l’AFDE autour de vous, partager nos actions ou encore rejoindre l’association et participer à sa vie.
Chaque geste compte. Chaque voix compte. Ensemble, faisons connaître cette maladie rare et avançons aux côtés des familles.
Un grand merci à toutes et à tous pour votre confiance et votre soutien.
À très bientôt,
Muriel Dubreuilh
Présidente de l’AFDE
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Nous recherchons des patients pour cette étude prénatale sur les garçons.
Fonds d'aide
L’AFDE apporte un soutien financier aux familles depuis de nombreuses années par un fond d’aide qui permet de financer une partie des dépenses du quotidien qui sont liées aux symptômes de la Dysplasie Ectodermique.
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Pour recevoir toutes les actualités de l'AFDE, merci de nous contacter par mail : contact@afde.net