AFDE

Bonjour à toutes et à tous,

À l’approche des fêtes de fin d’année, les membres du Conseil d’Administration et moi-même tenons à vous adresser nos meilleurs vœux. Que cette période festive soit synonyme de joie, de sérénité et de précieux moments partagés avec vos proches.

Cette année 2024 a été particulièrement riche pour notre association. Ensemble, nous avons vécu de nombreux moments de retrouvailles, d’échange et de solidarité, comme :
• Le séjour famille, véritable bol d’air pour tous les participants,
• Les événements sportifs, le tournoi de rugby et celui de golf,
• Les spectacles organisés au profit de l’association, qui ont été de beaux succès.

Dans le cadre de l'année des Jeux Olympiques, nous avons également eu la fierté de participer à cette grande fête sportive, ce qui a été une belle opportunité de visibilité pour notre cause. Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué, de près ou de loin, à la réussite de ces projets.
Un autre temps fort de l'année a été la Marche des Maladies Rares, un moment émouvant et porteur de sens.

Parce qu’il est essentiel de continuer notre combat pour défendre nos droits et soutenir toutes les personnes touchées par les maladies rares, cette année a également été marquée par :
• Notre participation à des colloques sur la reconnaissance des maladies rares,
• Nos efforts pour faciliter l’accès aux soins, en collaborant étroitement avec les filières et les professionnels de santé,
• Nos actions pour mieux faire connaître la maladie, encourager la recherche, et, surtout, être à l’écoute et au service des personnes concernées. Ces engagements restent nos priorités absolues. Grâce à votre mobilisation, nous avançons pas à pas dans cette mission.

Enfin, n’oubliez pas de réserver vos billets pour nos Journées Nationales à Massy Palaiseau les 22 et 23 mars prochains, où nous célébrerons les 25 ans de l’association. Nous espérons vous y voir nombreux pour partager ce moment marquant.

Encore une fois, merci à toutes et à tous pour votre investissement et votre soutien indéfectible.

Je vous souhaite de belles fêtes de fin d’année. Prenez soin de vous et de vos proches.

Avec toute mon amitié,
Muriel