AFDE

Chères familles, chers adhérents, chers partenaires,

Nous venons de vivre un week-end exceptionnel à Marseille. Ces rencontres nationales ont été riches en émotions, en échanges et en belles découvertes. Nous avons eu la joie d’accueillir de nouvelles familles et de partager des moments précieux placés sous le signe de la bienveillance, du soutien et de la solidarité.

Un grand merci à tous pour votre présence, votre confiance et votre engagement. Merci également aux médecins intervenants ainsi qu’à nos partenaires pour la qualité de leurs échanges et leur soutien auprès de notre association.

Notre belle famille continue de grandir, et nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous à Paris l’année prochaine pour une nouvelle édition que nous espérons tout aussi chaleureuse et enrichissante.

D’ici là, retrouvez-nous en région aux côtés de nos correspondants régionaux pour des après-midis de rencontres et de partage. Plusieurs événements seront également organisés au profit de l’association afin de soutenir nos actions et de poursuivre les projets essentiels pour les familles concernées.

Les actions de levées de fonds restent indispensables pour permettre à l’association de maintenir son accompagnement, développer ses initiatives et faire avancer la visibilité des dysplasies ectodermiques.

Nous participerons également à la Marche des Maladies Rares en fin d’année, et l’Alliance Maladies Rares proposera différentes rencontres en région auxquelles nous espérons vous retrouver nombreux.

Merci à tous pour votre énergie, votre solidarité et votre confiance.

Muriel

Présidente de l’AFDE