AFDE

L’année 2023 se poursuit avec un changement de présidence au sein de l’association, l’élaboration de brochures, l’organisation d’un tournoi de rugby et notre traditionnel séjour familial.

Les dernières journées nationales ont été l’occasion pour moi de prendre la présidence de l’association et ainsi de succéder à Virginie. Je tiens à exprimer ma gratitude envers Virginie pour ses six années de présidence et les actions importantes qu’elle a entreprises avec les membres du Conseil d’Administration et nos bénévoles. C’est grâce à leur travail que nous pouvons maintenant poursuivre dans la voie qu’elle a tracée.

Nous sommes également ravis d’annoncer le lancement de notre nouveau site internet, plus moderne et riche en informations. Cela permettra à nos membres et à ceux qui s’intéressent à notre association de rester informés et de participer activement à nos activités.
La mise à jour du site internet et l’élaboration de brochures montrent notre engagement à fournir des informations claires et utiles aux familles, aux professionnels de santé et aux sponsors.

Cela contribue grandement à la visibilité de l’association et à la diffusion de connaissances importantes.

Le printemps et l’été ont été des saisons riches en événements festifs pour nos adhérents.
– Le séjour familial dans la région bordelaise a offert un moment de retrouvailles et de partage précieux. Ces moments de convivialité sont essentiels pour créer une communauté solidaire.
– L’organisation du tournoi de rugby a non seulement permis de collecter des fonds, mais aussi de sensibiliser davantage de personnes à notre association et à notre cause.
– Enfin, la participation au séminaire en Suède avec d’autres représentants nationaux des associations de la dysplasie ectodermique souligne l’importance de la collaboration internationale. Cela permettra d’échanger des idées, de partager des meilleures pratiques et de renforcer les efforts collectifs.

En tant que nouvelle présidente, je m’engage à maintenir la continuité des actions entreprises par Virginie et à explorer de nouvelles opportunités pour renforcer notre impact et notre présence au sein de la communauté.
Je suis enthousiaste à l’idée de travailler avec vous pour faire avancer notre association et poursuivre la belle dynamique qui a été amorcée.

Merci à tous pour votre soutien et votre engagement envers l’AFDE.
Nous avons hâte de partager de nombreux moments mémorables et de continuer à œuvrer pour notre cause commune.

Bien à vous
Muriel,
Présidente de l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques