Définition
Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.
Dans la forme la plus courante (la Dysplasie Ectodermique Anhidrotique, DEA), les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur.
Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc.
Notre association, Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
Voici une vidéo de la présidente actuelle, Virginie Counioux, présentant la dysplasie ectodermique et le lien avec la filière Tete Cou (30 avril 2019)
Où nous trouver?
- Notre page publique facebook où vous pouvez nous suivre,
- Notre groupe facebook privé (« Dysplasie Ectodermique – Groupe AFDE ») peut être intégré en demandant l’adhésion si vous êtes concernés de près ou de loin et souhaitez entrer en contact avec d’autres personnes de l’association.
- Venir à nos rencontres annuelles :chaque année nous réunissons près d’une centaine de personnes sur 2 jours afin d’échanger sur nos problématiques communes et rencontrer les professionnels de santé.
- Enfin, vous pouvez remplir un formulaire sur ce site
- ou encore, joindre notre présidente Virginie Counioux par mail: president@afde.net.
Pourquoi nous soutenir?
La période que vit l’association est particulièrement importante, il s’agit de relancer la production d’un médicament qui permettrait de réduire les effets de la maladie…La recherche avance, mais nous avons besoin de soutien.
Chaque semaine, une famille nous contacte pour bénéficier de notre fond d’aides, et chaque Euro versé nous aidera à mieux les soulager.
Enfin, nous allons tout faire pour que les familles se rencontrent et soient en contact localement. Mais ceci demande beaucoup de travail, aidez-nous à développer cette convivialité, si importante pour rompre l’isolement.
Les travaux que nous soutenons dans l’association, participer à des filières de santé, à des groupes de travail, nécessitent aussi un budget de fonctionnement conséquent. Surtout à l’heure où l’international devient si prépondérant.
Pour nous soutenir et faire un don en ligne, cliquez ici et recevez automatiquement votre bulletin pour la déduction fiscale, merci à vous, merci pour les familles, merci pour les enfants.
Des actions sportives bien utiles
Nos membres multiplient les actions pour nous soutenir par des événements sportifs, nous utilisons le #ISWEAT4U (Je transpire pour toi), n’hésitez pas à vous renseigner sur le sujet, toute initiative peut avoir un sens.
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