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Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Etude du sommeil : On a besoin de vous !

Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! :  » Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]

La recherche sur le médicament est relancée!

La recherche sur le médicament est relancée! Publié le 19/04/2019 Quelle année incroyable!   Les tests précédents avec le médicament EDI200 ayant créé tant d’espoir, puis tant de désillusions, il est difficile de se projeter et de s’enthousiasmer au delà du raisonnable. Toutefois, il est important pour moi de partager avec vous la nouvelle récente. […]