Un PNDS Disponible pour tous!
Un PNDS Disponible pour tous! Voilà plus de 4 ans que notre association se bat pour que le PNDS soit diffusé, et c’est chose faite! La Haute Autorité de Santé vient de diffusé officiellement notre PNDS (Protocole National de Soin), rédigé par les spécialistes de la Dysplasie Ectodermique en France. Voyez-le comme une boîte à […]
Agénésies Dentaires & Maladies Rares Conférence 5 juin 2019
Agénésies Dentaires & Maladies Rares Conférence 5 juin 2019 Publié le 24/07/2019 Le 5 juin 2019, j’ai eu la chance de participer à la table rond Agénésie Dentaire et Maladies Rares organisée par le Professeur Joël Ferri du CHU de Lille. Participer à cette conférence au CHU de Lille, organisée par le Professeur Joël […]
La recherche sur le médicament est relancée!
La recherche sur le médicament est relancée! Publié le 19/04/2019 Quelle année incroyable! Les tests précédents avec le médicament EDI200 ayant créé tant d’espoir, puis tant de désillusions, il est difficile de se projeter et de s’enthousiasmer au delà du raisonnable. Toutefois, il est important pour moi de partager avec vous la nouvelle récente. […]
Point sur la recherche en 2018 sur la Dysplasie Ectodermique
Point sur la recherche en 2018 sur la Dysplasie Ectodermique Publié le 24/07/2018 Bonjour à tous, En 2015, un travail de recherche avait été mené sur un potentiel « médicament » appelé EDI200, pour compenser les effets de la Dysplasie Ectodermique sur les nouveaux nés. Nous parlerons ici de traitement pour les formes de dysplasies liées […]
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE Publié le 09/07/2018 Lorsque Abde Maziane, (Savoir qui est Abde) m’a parlé de cette démarche de collecte de fonds, il m’a semblé naturel que notre site internet se fasse le relai afin d’aider ces enfants, isolés par la maladie en INDE. Je vois surtout une occasion de parler de la […]
A saisir: des rafraîchisseurs d’air portables à prix réduits, contactez-nous!
A saisir: des rafraîchisseurs d’air portables à prix réduits, contactez-nous! Publié le 02/05/2018 Bonjour à tous! Suite aux Journées Nationales de l’Association Germanophone à Rehe (Allemagne) le week-end dernier, une commande groupée est en cours d’organisation pour les produits Evapolar cliquez ici pour voir les produits plus en détails. La promotion est la suivante: A partir de 20 […]
Les matelas réfrigérants
Les matelas réfrigérants Publié le 18/11/2017 On vous présente le matelas réfrigérants de la société CLIMSOM Vous trouverez tous les détails sur le site en cliquant sur la photo: Les commentaires de Marion, une maman de l’association: Ce matelas me sauve la vie! l’été, mon fils l’utilise tous les jours. Grâce à ça il s’endort […]
Les Foulées Ziganaises, la reconnaissance!
Les Foulées Ziganaises, la reconnaissance! Publié le 18/11/2017 Et voilà, nos 70 membres sont partis faire le repérage pour la course! https://youtu.be/Re0hEhki7_4 Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité […]
Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE
Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE Publié le 18/11/2017 Cette année, les membres de l’association seront accueillis par la famille Mourot qui a trouvé un lieu magnifique pour recevoir l’association. On les remercie chaleureusement! RENDEZ-VOUS LE 17 et 18 MARS 2018 Voici le lieu, nous serons dans le centre de Strasbourg, à 3 stations […]
Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE!
Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE! Publié le 22/02/2017 Elles seront 2 à courir le marathon de Paris le 9 avril 2017! Pour l’une d’entre elles, c’est une course parmi d’autres cette année déjà bien sportive, pour l’autre, c’est une 1ère! Pour les deux mamans, l’entraînement est nécessaire depuis plusieurs semaines déjà. […]