Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022 Du 9 au 11 juin 2022 se déroulaient les journées internationales des Dysplasies Ectodermiques. Tous les 3 ans, les représentants associatifs et médecins travaillants sur les Dysplasies Ectodermiques se retrouvent. La dernière rencontre s’était déroulée à Murcia, en Espagne en avril 2018. La prochaine rencontre se tiendra […]
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales Publié le 01/07/2022 Les prochaines rencontres nationales se dérouleront du 04 au 06 juin, au Belambra Clubs, à L’Isle sur la Sorgue, en Provence. « Le Domaine de Mousquety » est logé dans un magnifique parc de 22 hectares situé sur les berges de la Sorgue et abrite un château du XIXème siècle. […]
9-11 juin 2022 – Rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques #ED2022
9-11 juin 2022 – Rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques #ED2022 Publié le 08/06/2022 Du 9 au 11 juin 2022 se tiendront les rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques. 3 jours durant lesquels les chercheurs, mais aussi des étudiants du monde entier pourront venir entendre parler des Dysplasies Ectodermiques, à Paris, Necker. Ces rencontres ont […]
29 Juillet- 05 août 2022 – Séjour familial été 2022
Le séjour familial du 29 juillet au 05 août 2022 réservé aux familles membres de l’AFDE Il est temps de prendre vos places! Nous vous attendons nombreux au séjour familial qui est prévu du vendredi 29 juillet au vendredi 5 aout 2022 en Loire-Atlantique. Il vous est possible de vous inscrire pour le weekend ou pour la semaine. Cette […]
Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED
Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED Publié le 03/02/2022 Chers amis, voici une information très importante pour notre réseau=> les tests in utero vont pouvoir être relancés, y compris en France: Voir le communiqué de presse QUELQUES EXTRAITS : « …La Fondation […]
La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19
La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19 Publié le 31/03/2020 Nous avons interrogé le professeur Smaïl Hadj-Rabia, qui se veut rassurant quant aux risques éventuels pour les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques. Nous sommes aussi en lien avec les associations des autres pays qui ne reportent aucun cas connu à date. Les personnes atteintes de dysplasies […]
20 février 2020 : Première journée internationale des dysplasies ectodermiques
20 février : Première journée internationale des dysplasies ectodermiques Publié le 20/02/2020 20/02/2020 Aujourd’hui se tient la première journée internationale des dysplasies ectodermiques.De nombreuses associations existent dans d’autres pays, nous échangeons régulièrement avec elles. Sur la photo, lors de notre dernière réunion internationale à Stuttgart avec une partie des associations représentées, dans l’ordre de […]
20 ans de l’AFDE … en savoir plus
20 ans de l’AFDE … en savoir plus Publié le 07/02/2020 Loading… Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Questionnaire AFDE dentaire
Questionnaire AFDE dentaire Publié le 30/12/2019 Une étudiante, qui vient de finir ses études en dentaires, nous transmet son questionnaire afin de lui permettre de finaliser sa thèse: Marie Bouzaglou. Nous sommes toujours prêts à soutenir ces initiatives. Le questionnaire a été validé par Olivia Gross Khalifa et le professeur de la Dure Molla. Le voici: Questionnaire […]