l’AFDE présente à la FIMARAD le 8 décembre 2016
l’AFDE présente à la FIMARAD le 8 décembre 2016 Publié le 20/12/2016 Pour les Journées Dermathologie de Paris jdp2016, Chafika Ben-Mehidi et Virginie Counioux représentaient l’association avec les autres associations de la FIMARAD. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Courir pour une bonne cause !
Courir pour une bonne cause ! Publié le 08/10/2016 Le 27 Novembre 2017 prochain a lieu le Trail organisé par l’AFDE en partenariat avec le club LOCO, au profit de l’AFDE. Nous avons l’énorme privilège d’avoir le soutien de Kilian Jornet, un des plus grands sportifs du moment, écoutez-le ici! Au programme deux parcours au cœur de […]
Enquete EURODIS
Enquete EURODIS Publié le 02/08/2016 Chers membres, EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il […]
La Colonie 2017 !!
La Colonie 2017 !! Publié le 18/06/2016 Bien chers Membres, Pour la 1ère fois dans l’histoire de notre association, nous réalisons ce rêve d’un séjour d’une semaine en famille qui nous permettra, nous l’espérons, de prendre du bon temps, de pouvoir échanger plus longuement sur nos expériences respectives, de voir nos enfants s’épanouir dans un cadre […]
Nouvelle Enquête
Nouvelle Enquête Publié le 30/05/2016 Bonjour à tous, Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte. Merci à vous Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
La Colonie
La Colonie Publié le 30/05/2016 Si vous souhaitez sou inscrire pour la colonie de cette année, il reste encore quelque places, contactez le +33622494499 pour avoir plus d’informations. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur […]
ENQUETE MDPH
ENQUETE MDPH Publié le 04/04/2016 Lors de la réunion du groupe de travail « médico-social et éducation thérapeutique du patient » de la filière FIMARAD dont l’AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH. […]
PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS
PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS Publié le 14/03/2016 EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux […]
ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION
ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION Publié le 14/03/2016 Lors des journées national, qui on eux lieu les 12 et 13 Mars dernier à Clermont Ferrand, deux nouvelles personnes on rejoint le conseil d’administration. Tournier Marion Counioux Virginie Bienvenue au sein du conseil d’administration. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude […]
Une nouvelle bien décevante
UNE NOUVELLE BIEN DÉCEVANTE Publié le 23/01/2016 Chers amis, Comme vous le savez les derniers bébés inclus dans l’étude d’EDIMER l’ont été il y a environ 6 mois. Depuis, EDIMER analysait les données et nous attendions avec impatience les résultats. Il se trouve que ces résultats sont très décevants. S’il y a bien quelques […]