Journées Nationales 2025
Journées Nationales 2025 Publié le 28/11/2024 Venez fêter avec nous les 25 ans de l’association ! Nous vous attendons nombreux aux prochaines Journées nationales qui se dérouleront du 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91). Vous pourrez y rencontrer d’autres familles et des professionnels de santé qui nous suivent […]
Maladies Rares Info Services fait peau neuve
Maladies Rares Info Services fait peau neuve Publié le 27/11/2024 Maladies Rares Info Services fait peau neuve, avec un nouveau logo désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙, et un nouveau site internet : www.maladiesraresinfo.org Lire le post complet sur LinkedIn Partager cet article Derniers articles Maladies Rares Info Services fait peau neuve […]
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays – Royaume-Uni, Allemagne, France, Italie, Espagne et États-Unis ! Publié le 07/10/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/10/EDELIFE_New-site_8-sites-open_Sept-2024.mp4 Pierre Fabre et la Fondation EspeRare mènent une étude clinique, appelée EDELIFEclinicaltrial. Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique pour le XLHED et cet essai clinique a été accueilli favorablement par […]
Article de presse Le Progrès (2024)
Article de presse Le Progrès (2024) Publié le 30/07/2024 Article en ligne (abonnement requis) Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet
Le séjour familial du 20 au 27 juillet 2024, réservé aux familles membres de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Pour toute information complémentaire, vous pouvez nous contacter à : contact@afde.net . Je m'inscris ! Partager cet article Derniers articles Zooms de parole animés par Mak Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac […]
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 4 mai 2024 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux ! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Inscription à venir […]
Journées Nationales 2024
Journées Nationales 2024 Publié le 22/12/2023 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Publié le 22/12/2023 « Nous remercions chaleureusement la société AIR PRODUCTS représentée par M. Khodri et son équipe pour ce généreux don de 1200€ à l’AFDE ». Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 […]
Rapport annuel Pierre Fabre 2023
Rapport annuel 2023 Pierre FABRE Publié le 29/09/2023 Dans son rapport annuelle 2023, Pierre Fabre a dédié une page à l’AFDE et un chapitre à la prise en charge des maladies rares. Voir le rapport complet Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 […]
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]