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Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet

Le séjour familial du 20 au 27 juillet 2024, réservé aux familles membres de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Pour toute information complémentaire, vous pouvez nous contacter à : contact@afde.net  . Je m'inscris ! Partager cet article Derniers articles Zooms de parole animés par Mak Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac […]

Journées Nationales 2024

Journées Nationales 2024 Publié le 22/12/2023 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE

Zooms de parole animés par Mak

Zooms de parole animés par Mak Publié le 28/12/2023 Mak Commetoutlemonde, comédienne, conférencière, auteure, et Marion, élue au CA de l’AFDE et enseignante en maternelle, animeront un zoom de parole (échange en visio) par mois, à partir du 10 janvier. Ces événements sont gratuits.   Elles y aborderont différentes thématiques. Ces échanges sont réservés aux […]

Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac

Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Publié le 22/12/2023 « Nous remercions chaleureusement la société AIR PRODUCTS représentée par M. Khodri et son équipe pour ce généreux don de 1200€ à l’AFDE ». Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 […]

Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE

Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 4 mai 2024 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise.   Nous vous y attendons nombreux!   Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Inscription à […]

Rapport annuel Pierre Fabre 2023

Rapport annuel 2023 Pierre FABRE Publié le 29/09/2023 Dans son rapport annuelle 2023, Pierre Fabre a dédié une page à l’AFDE et un chapitre à la prise en charge des maladies rares. Voir le rapport complet Partager cet article Derniers articles Rapport annuel Pierre Fabre Séjour familial été 2023 – 22 au 29 juillet 2023 […]

Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE

Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]

Journées Nationales 2023

Journées Nationales 2023 Publié le 20/11/2022 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023

Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023

Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – “ED awareness day”. Partagez votre photo en bleu !   Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]

Etude du sommeil : On a besoin de vous !

Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]