Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]
Journées Nationales 2023
Journées Nationales 2023 Publié le 20/11/2022 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – “ED awareness day”. Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Etude du sommeil : On a besoin de vous !
Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : ” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022 Du 9 au 11 juin 2022 se déroulaient les journées internationales des Dysplasies Ectodermiques. Tous les 3 ans, les représentants associatifs et médecins travaillants sur les Dysplasies Ectodermiques se retrouvent. La dernière rencontre s’était déroulée à Murcia, en Espagne en avril 2018. La prochaine rencontre se tiendra […]
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales Publié le 01/07/2022 Les prochaines rencontres nationales se dérouleront du 04 au 06 juin, au Belambra Clubs, à L’Isle sur la Sorgue, en Provence. « Le Domaine de Mousquety » est logé dans un magnifique parc de 22 hectares situé sur les berges de la Sorgue et abrite un château du XIXème siècle. […]
9-11 juin 2022 – Rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques #ED2022
9-11 juin 2022 – Rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques #ED2022 Publié le 08/06/2022 Du 9 au 11 juin 2022 se tiendront les rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques. 3 jours durant lesquels les chercheurs, mais aussi des étudiants du monde entier pourront venir entendre parler des Dysplasies Ectodermiques, à Paris, Necker. Ces rencontres ont […]
29 Juillet- 05 août 2022 – Séjour familial été 2022
Le séjour familial du 29 juillet au 05 août 2022 réservé aux familles membres de l’AFDE Il est temps de prendre vos places! Nous vous attendons nombreux au séjour familial qui est prévu du vendredi 29 juillet au vendredi 5 aout 2022 en Loire-Atlantique. Il vous est possible de vous inscrire pour le weekend ou pour la semaine. Cette […]
Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED
Pierre Fabre et la Fondation EspeRare lancent EDELIFE, un essai clinique portant sur un traitement prénatal de la XLHED Publié le 03/02/2022 Chers amis, voici une information très importante pour notre réseau=> les tests in utero vont pouvoir être relancés, y compris en France: Voir le communiqué de presse QUELQUES EXTRAITS : « …La Fondation […]