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Association Française des Dysplasies Ectodermiques

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Meilleurs vœux

Meilleurs voeux pour 2025 Publié le 25/12/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/12/AFDE_Voeux-2025.mp4 Partager cet article Derniers articles Meilleurs vœux 2024 Portrait de Yoann, un sportif passionné Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers! Doctissimo (2024)

Portrait de Yoann, un sportif passionné

Portrait de Yoann, un sportif passionné Publié le 23/12/2024 Bonjour. Peux-tu te présenter ? Je m’appelle Yoann, j’ai 28 ans. J’aime et je m’intéresse à tout plein de sports différents : sport auto (F1, Rallye), Rugby, Biathlon, Handball, Volley, et bien d’autres, mais je suis surtout passionné de cyclisme (Vélo de route et VTT). Quel […]

Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers!

Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers! Publié le 13/12/2024 Bonjour,   L’association lance un appel à candidatures : nous recherchons des représentants d’usagers, une personne engagée qui défend les droits et intérêts des usagers dans les instances de santé.   Vous pouvez candidater si vous résidez en région Ile de France ou Occitanie. Des formations […]

Doctissimo (2024)

Doctissimo (2024) Publié le 04/12/2024 Lire l'article Partager cet article Derniers articles Doctissimo (2024) Journées Nationales 2025 Maladies Rares Info Services fait peau neuve Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays

Journées Nationales 2025

Journées Nationales 2025 Publié le 28/11/2024 Venez fêter avec nous les 25 ans de l’association !   Nous vous attendons nombreux aux prochaines Journées nationales qui se dérouleront du 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91).   Vous pourrez y rencontrer d’autres familles et des professionnels de santé qui nous suivent […]

Maladies Rares Info Services fait peau neuve

Maladies Rares Info Services fait peau neuve Publié le 27/11/2024 Maladies Rares Info Services fait peau neuve, avec un nouveau logo désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙, et un nouveau site internet : www.maladiesraresinfo.org Lire le post complet sur LinkedIn Partager cet article Derniers articles Maladies Rares Info Services fait peau neuve […]

Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays

Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays – Royaume-Uni, Allemagne, France, Italie, Espagne et États-Unis !  Publié le 07/10/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/10/EDELIFE_New-site_8-sites-open_Sept-2024.mp4 Pierre Fabre et la Fondation EspeRare mènent une étude clinique, appelée EDELIFEclinicaltrial.   Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique pour le XLHED et cet essai clinique a été accueilli favorablement par […]

Article de presse Le Progrès (2024)

Article de presse Le Progrès (2024) Publié le 30/07/2024 Article en ligne (abonnement requis) Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE

Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet

Le séjour familial du 20 au 27 juillet 2024, réservé aux familles membres de l’AFDE Publié le 21/12/2023 Pour toute information complémentaire, vous pouvez nous contacter à : contact@afde.net  . Je m'inscris ! Partager cet article Derniers articles Zooms de parole animés par Mak Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac […]

Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE

Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE Publié le 14/04/2024 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 4 mai 2024 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux !   Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Photos & […]