Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE

Cette année, les membres de l’association seront accueillis par la famille Mourot qui a trouvé un lieu magnifique pour recevoir l’association. On les remercie chaleureusement!

RENDEZ-VOUS LE 17 et 18 MARS 2018

Voici le lieu, nous serons dans le centre de Strasbourg, à 3 stations de bus de la gare: (cliquez sur l’image)

 

Le programme est généralement structuré comme suit:

  • Accueil le samedi 14h
  • Soirée de convivialité le samedi soir
  • Fin du week-end le dimanche après le déjeuner

Tout ceci sera ponctué d’interventions de nos experts scientifiques, chercheurs, des groupes de travail, groupes de paroles et beaucoup de surprises. Comme nous serons à Strasbourg, siège du centre de référence dentaire, le thème principal sera les dents.

On se prépare aussi cette année à célébrer le départ de notre actuelle présidente Olivia Gross-Khalifa, avec beaucoup d’émotions. De même, notre Trésorier Christian Clément fera sa passation! Après tant d’années de bons et loyaux services, nous devons fêter ça au cours du week-end du 17 mars 2018.

Venez nombreux pour partager ce moment avec nous.

Nous publierons plus de détails sur le contenu, mais d’ici-là, vous pouvez noter la date!

A très bientôt!

L’équipe de l’association AFDE

Pensez à nous suivre sur la page Facebook de l’association : Association Française Des Dysplasies Ectodermiques – Site Officiel

 

Les matelas réfrigérants

On vous présente le matelas réfrigérants de la société CLIMSOM

Vous trouverez tous les détails sur le site en cliquant sur la photo:

 

Les commentaires de Marion, une maman de l’association:

Ce matelas me sauve la vie! l’été, mon fils l’utilise tous les jours.  Grâce à ça il s’endort mieux la nuit.

Certains disent même que ça peut aider pour les câlins la nuit. Bref, on vous le recommande.

 

La Colonie 2017 !!

Bien chers Membres,
Pour la 1ère fois dans l’histoire de notre association, nous réalisons ce rêve d’un séjour d’une semaine en famille qui nous permettra, nous l’espérons, de prendre du bon temps, de pouvoir échanger plus longuement sur nos expériences respectives, de voir nos enfants s’épanouir dans un cadre sain et magnifique, d’en profiter, de nous amuser et… de rigoler!!!
Nous serons hébergés dans un établissement scolaire idéalement situé au cœur de Bayonne qui dispose :
– de nombreuses chambres,
– d’un grand parc arboré,
– d’un parking.
Le séjour est proposé en pension complèteau prix unique de 224 euros , avec possibilité de paniers repas sur demande pour les excursions. Pour vous inscrire, vous pouvez cliquer sur ce lien.
Sur la base des choix et des suggestions que vous formulerez lors de votre inscription, un programme sera proposé et financé par l’Association.
Vos transports à l’arrivée, au départ et pendant le séjour pourront être organisés grâce à un mini bus à notre disposition sur place.
Voir avec Christelle Maçon, Gentille Organisatrice du séjour, pour la logistique.
Une tenue (au moins!) « rouge & blanc » est « requise » afin d’être aux couleurs des Fêtes de Bayonne qui commenceront le mercredi 26 juillet.
Nota:
– Ce séjour, aux conditions exceptionnelles, est réservé aux membres de l’Association à jour de leur cotisation. En cas de doute, rapprochez-vous sans délai de Christian Clément, notre aimable Trésorier (ccaclement@sfr.fr),
– Les enfants demeureront sous la seule et unique responsabilité de leurs parents pendant toute la durée du séjour.
Voici le détail des tarifs, 
  • tarif semaine: 175€ pour les Adultes et enfants à partir de 13 ans révolus,
  • tarif semaine: 0€ pour les enfants de moins de 13 ans,
  • tarif jour: 25€ pour les Adultes et enfants à partir de 13 ans révolus,
  • tarif jour: 0€ pour les enfants de moins de 13 ans
Espérant vous accueillir nombreux,
Votre Association Française des Dysplasies Ectodermiques.

Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE!

Elles seront 2 à courir le marathon de Paris le 9 avril 2017!

Pour l’une d’entre elles, c’est une course parmi d’autres cette année déjà bien sportive, pour l’autre, c’est une 1ère! Pour les deux mamans, l’entraînement est nécessaire depuis plusieurs semaines déjà.

Cette mobilisation au profit de l’association devra porter ses fruits, on leur souhaite bon courage dans leurs préparatifs.

Elles ont crée un # comme on dit dans le digital, pour relayer leur évênement sur les réseaux sociaux: #Isweat4u qui signifie ‘je transpire pour toi’ exprime le message clair: transpirons pour ceux qui ne le peuvent pas!

Et vous, transpirez-vous pour les autres? voulez-vous vous engager? l’idée est de transférer le message sur les réseaux sociaux: suivre la page facebook, relayer sur twitter.

Vous pourrez suivre les entraînements de Virginie sur sa chaîne YouTube sur le lien ici

YouTube Virginie entraînement Marathon

 

Et pour faire un don, cliquez ici.

Lien Hello Asso pour soutenir le marathon pour l’AFDE

On leur souhaite donc bon courage dans leurs préparatifs pour cette course mythique de 42 km…

Elles auront besoin de  tous vos encouragements!

Vous aussi vous voulez vous mobiliser pour l’association, contactez-nous!

Virginie

Courir pour une bonne cause !

Le 27 Novembre 2017 prochain a lieu le Trail organisé par l’AFDE en partenariat avec le club LOCO, au profit de l’AFDE.

Nous avons l’énorme privilège d’avoir le soutien de Kilian Jornet, un des plus grands sportifs du moment, écoutez-le ici!

Au programme deux parcours au cœur de la nature!

Pour avoir plus d’information rendez vous sur le site de la course  Les Foulées Zignanaises

Pour vous inscrire à cette course, Cliquez sur le lien suivant.

Pour faire un don, cliquez ici

 

flyertrail

Enquete EURODIS

Chers membres,

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien.
Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même 
! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il est essentiel que le plus grand nombre possible de personnes atteintes de maladie rare ou directement concernées participe.
Les résultats permettront à EURORDIS et à ses membres de plaider pour une amélioration des soins et du soutien aux personnes atteintes de maladie rare en Europe.Sur quoi l’enquête porte-t-elle ?
Nous aimerions que vous nous décriviez, vous et vos membres, la façon dont vivre avec une maladie rare influe sur votre autonomie et votre quotidien, notamment au travail ou à l’école. Nous souhaitons également en savoir plus sur l’aide que vous recevez, la façon dont les soins sont organisés et le coût de ces soins.
L’enquête est menée dans le cadre du programme Rare Barometer VoicesAussi est-il nécessaire de vous inscrire à Rare Barometer Voices pour y participer. Les personnes déjà inscrites recevront directement une invitation par courriel.Pourquoi ?
Cette enquête est essentielle pour mieux connaître les besoins des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille, concernant leur quotidien, l’assistance sociale et la coordination des soins.Les résultats seront mis à votre disposition, par pays (48 pays européens), par maladie – dans la mesure du possible –, et en 23 langues. Tous les participants recevront les résultats par courriel.Participez !
Participez à l’enquête
Partagez sur les réseaux sociaux en parlant de l’enquête avec les posts Facebook et Twitter suivants :
Facebook : Participez à cette enquête afin d’informer @eurordis de l’impact des maladies rares sur votre quotidien. Les résultats seront transmis à des décideurs politiques afin de plaider en faveur de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe !
#RareBarometer
Twitter : Participez à cette enquête pour informer @eurordis de l’impact d’une #maladierare sur votre quotidien #RareBarometerComment ?
L’enquête s’articule en deux étapes : les personnes qui auront complété la première partie pourront ensuite compléter la seconde.
Étape 1 : Dès maintenant – questions concernant vos besoins, l’accès aux soins, les coûts et la coordination des soins.
Étape 2 : À partir d’octobre – questions concernant l’impact des maladies rares sur le quotidien des parents ou des patients adultes, au travail ou à l’école.
Le rapport complet de l’étude sera disponible en janvier 2017. L’enquête a été conçue suivant un processus collectif auquel les membres et bénévoles EURORDIS ont fortement contribué. Lors de son élaboration, les thèmes clés à étudier ont été identifiés au travers :
 • d’une analyse documentaire regroupant des études universitaires et les études d’organisations de patients ;
 • d‘un groupe de discussion ayant eu lieu en octobre 2015 constitué des membres du Conseil des Alliances Nationales EURORDIS (CNA) ;
 • des retours des membres du Groupe consultatif en politique sociale EURORDIS (SPAG).
La méthodologie appliquée a été redéfinie avec plusieurs partenaires :
 • FEDER (Fédération espagnole pour les maladies rares) et Rare Diseases Denmark, qui ont déjà mené des enquêtes sur les soins sociaux ;
 • MAPI, institut de recherche privé spécialisé dans les résultats déclarés par les patients, qui a assuré une traduction de qualité de l’enquête ;
 • l’université de Rouen, département de sociologie ;
 • le Karolinska Institutet, Suède ;
 • le Centre pour l’innovation sociale (ZSI), Autriche.
Cette enquête est menée dans le cadre du projet INNOVCare, que finance l’Union européenne. INNOVCare porte sur les enjeux sociaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladie rare et complexe, et sur les lacunes de coordination entre les services sanitaires, sociaux et de soutien dans les États membres de l’Union européenne.Si vous avez des questions, contactez Sandra Courbier, responsable EURORDIS des enquêtes et études sociales : sandra.courbier@eurordis.org

La Colonie

Si vous souhaitez sou inscrire pour la colonie de cette année, il reste encore quelque places, contactez le +33622494499 pour avoir plus d’informations.

Nouvelle Enquête

Bonjour à tous,

Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte.

Merci à vous