Meilleurs vœux
Meilleurs voeux pour 2025 Publié le 25/12/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/12/AFDE_Voeux-2025.mp4 Partager cet article Derniers articles Meilleurs vœux 2024 Portrait de Yoann, un sportif passionné Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers! Doctissimo (2024)
Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers!
Appel à candidature: Devenez représentant d’usagers! Publié le 13/12/2024 Bonjour, L’association lance un appel à candidatures : nous recherchons des représentants d’usagers, une personne engagée qui défend les droits et intérêts des usagers dans les instances de santé. Vous pouvez candidater si vous résidez en région Ile de France ou Occitanie. Des formations […]
Journées Nationales 2025
Journées Nationales 2025 Publié le 28/11/2024 Venez fêter avec nous les 25 ans de l’association ! Nous vous attendons nombreux aux prochaines Journées nationales qui se dérouleront du 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91). Vous pourrez y rencontrer d’autres familles et des professionnels de santé qui nous suivent […]
Maladies Rares Info Services fait peau neuve
Maladies Rares Info Services fait peau neuve Publié le 27/11/2024 Maladies Rares Info Services fait peau neuve, avec un nouveau logo désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙, et un nouveau site internet : www.maladiesraresinfo.org Lire le post complet sur LinkedIn Partager cet article Derniers articles Maladies Rares Info Services fait peau neuve […]
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays
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Article de presse Le Progrès (2024)
Article de presse Le Progrès (2024) Publié le 30/07/2024 Article en ligne (abonnement requis) Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
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Un don exceptionnel de 6000€ de la société compte-rendu.fr Publié le 27/05/2024 Dans le cadre de son mécénat d’entreprise, Compte-rendu.fr s’engage cette année auprès de l’AFDE, en faisant un don de 6000€. Nous les remercions vivement. Notre présidente rencontrera l’équipe de Compte-rendu.fr le 5 juin 2024 afin d’approfondir les connaissances de notre maladie. Partager cet […]
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – « ED awareness day ». Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]