Tombola solidaire 2025
Grande Tombola Solidaire 2025 Publié le 15/03/2025 Grande Tombola Solidaire Participez à notre tombola au profit de l’AFDE, engagée dans la lutte contre les Dysplasies Ectodermiques ! Ticket : 2€ seulement Du 3 janvier au 23 mars 2025 De superbes lots à gagner tout en soutenant une belle cause ! https://pages.gotombola.co/g/GCCX305 Chaque ticket acheté est […]
Trail des Vallées – 15/16 mars 2025
Trail des Vallées – 15/16 mars 2025 Publié le 07/03/2025 Venez courir pour la bonne cause ! Les 15 et 16 mars à Mesnil Roc’h, participez au Trail des Vallées, l’événement sportif incontournable du calendrier breton. En savoir plus Partager cet article Derniers articles Tombola solidaire 2025 Trail des Vallées – 15/16 mars 2025 […]
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE Publié le 07/03/2025 Edition 2025 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 3 mai 2025, au stade Monseau à St Médard en Jalles, en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux ! Pour participer à l’événement, contactez Sylvain: legalsylvain@orange.fr […]
Ensemble pour vaincre les maladies rares
Marche Solidaire : Ensemble pour vaincre les maladies rares Publié le 07/03/2025 Dimanche 1 er juin 2025 Télacharger le flyer Partager cet article Derniers articles Tombola solidaire 2025 Trail des Vallées – 15/16 mars 2025 Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Journées Nationales 2025
Journées Nationales 2025 Publié le 28/11/2024 Venez fêter avec nous les 25 ans de l’association ! Nous vous attendons nombreux aux prochaines Journées nationales qui se dérouleront du 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91). Vous pourrez y rencontrer d’autres familles et des professionnels de santé qui nous suivent […]
Maladies Rares Info Services fait peau neuve
Maladies Rares Info Services fait peau neuve Publié le 27/11/2024 Maladies Rares Info Services fait peau neuve, avec un nouveau logo désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙, et un nouveau site internet : www.maladiesraresinfo.org Lire le post complet sur LinkedIn Partager cet article Derniers articles Maladies Rares Info Services fait peau neuve […]
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays
Essai clinique sur un traitement expérimental en cours dans 6 pays – Royaume-Uni, Allemagne, France, Italie, Espagne et États-Unis ! Publié le 07/10/2024 https://afde.net/wp-content/uploads/2024/10/EDELIFE_New-site_8-sites-open_Sept-2024.mp4 Pierre Fabre et la Fondation EspeRare mènent une étude clinique, appelée EDELIFEclinicaltrial. Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique pour le XLHED et cet essai clinique a été accueilli favorablement par […]