Journées Nationales 2024
Journées Nationales 2024 Publié le 22/12/2023 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 – 20 au 27 juillet Tournoi de rugby dans le Bordelais, organisé au profit de l’AFDE
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac
Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Publié le 22/12/2023 « Nous remercions chaleureusement la société AIR PRODUCTS représentée par M. Khodri et son équipe pour ce généreux don de 1200€ à l’AFDE ». Partager cet article Derniers articles Journées Nationales 2024 Remerciements à la société AIR PRODUCTS de Rognac Séjour familial été 2024 […]
Rapport annuel Pierre Fabre 2023
Rapport annuel 2023 Pierre FABRE Publié le 29/09/2023 Dans son rapport annuelle 2023, Pierre Fabre a dédié une page à l’AFDE et un chapitre à la prise en charge des maladies rares. Voir le rapport complet Partager cet article Derniers articles Article de presse Le Progrès (2024) Séjour familial été 2024 – 20 au 27 […]
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE
Un tournoi de rugby organisé au profit de l’AFDE Publié le 15/03/2023 Un tournoi de Rugby five touché est organisé le samedi 29 avril 2023 au stade Monseau à St Médard en Jalles en région bordelaise. Nous vous y attendons nombreux! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Sylvain: legalsylvain@orange.fr Partager cet article Derniers articles Un […]
Journées Nationales 2023
Journées Nationales 2023 Publié le 20/11/2022 Je participe ! Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023
Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Publié le 25/01/2023 20 février 2023 – « ED awareness day ». Partagez votre photo en bleu ! Et courez avec nous : #ISweat4U En savoir plus Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Etude du sommeil : On a besoin de vous !
Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Publié le 19/12/2022 Etude Troubles du sommeil et dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! : » Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). […]
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager…
Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Publié le 14/12/2022 C’est du moins ce que cherchent à démontrer les essais cliniques en cours. Depuis janvier 2022, Necker est devenu centre de test pour le médicament qui permettra de limiter les effets de la maladie sur de futurs […]
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022
Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022 Du 9 au 11 juin 2022 se déroulaient les journées internationales des Dysplasies Ectodermiques. Tous les 3 ans, les représentants associatifs et médecins travaillants sur les Dysplasies Ectodermiques se retrouvent. La dernière rencontre s’était déroulée à Murcia, en Espagne en avril 2018. La prochaine rencontre se tiendra […]
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales
04-06 juin 2022 – Rencontres annuelles Nationales Publié le 01/07/2022 Les prochaines rencontres nationales se dérouleront du 04 au 06 juin, au Belambra Clubs, à L’Isle sur la Sorgue, en Provence. « Le Domaine de Mousquety » est logé dans un magnifique parc de 22 hectares situé sur les berges de la Sorgue et abrite un château du XIXème siècle. […]