AFDE

Association Française Des Dysplasies Ectodermiques

N’oubliez pas de mettre à jour vos adhésions et dons pour 2024, en cliquant sur les boutons ci-dessous. Merci encore pour votre participation !

L’édito
de la Présidente

L’édito de la Présidente

En ce début d’année 2024, je tiens à vous adresser mes vœux les plus chaleureux.

Nous entamons cette nouvelle année avec une lueur d’espoir, déterminés à suivre de près les progrès de la recherche. Votre soutien continu nous permettra de rester engagés dans cette noble cause et d’œuvrer pour un avenir meilleur.

Nous espérons partager encore avec vous des moments précieux et inoubliables, comme les Journées Nationales qui auront lieu à Nancy le weekend du 23 mars 2024, et lors des séjours en famille (nous vous mettrons bientôt plus de détails).

Grâce à notre fond d’aide, nous avons la possibilité d’apporter un soutien concret à nos adhérents en temps de besoin. Votre adhésion et votre participation à nos actions sont essentielles pour maintenir ces initiatives.

 

Je tiens à exprimer ma profonde gratitude envers nos bénévoles dévoués, sans lesquels rien ne serait possible. Leur investissement est inestimable, et c’est grâce à leur détermination que notre association continue d’avancer.

Adhérer à l’AFDE revêt une importance capitale. Cela vous permettra de recevoir régulièrement nos informations, de rester informés sur nos activités et de participer activement à nos actions. Chaque adhérent représente une voix, une force collective qui peut influencer les décisions des pouvoirs publics. Nous avons besoin de vous pour faire entendre notre voix et défendre nos causes.

L’année 2024 s’annonce également sous le signe du sport, avec les jeux olympiques qui réservent une surprise à notre association, le tournoi de rugby organisé par Sylvain, notre participation à la course des héros, et bien d’autres événements. Ces moments de célébration et de compétition renforcent les liens qui nous unissent en tant que communauté.

En conclusion, je souhaite que cette année soit synonyme de réussite, de solidarité et d’accomplissements partagés. Ensemble, faisons de 2024 une année exceptionnelle pour l’AFDE.

Muriel,
Présidente de l’AFDE

Journées Nationales 2024

Ne manquez pas ce rendez-vous incontournable de l’AFDE!

 

Les Journées Nationales demeurent des moments privilégiés pour notre communauté, des occasions uniques d’échange, de partage, de rencontres et de retrouvailles.

 

Elles représentent l’essence même de notre association, et c’est grâce à votre présence et votre implication que nous pouvons les organiser avec succès.

Nous vous attendons nombreux à Nancy le weekend du 23 mars 2024 !

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Nous recherchons des patients pour cette étude prénatale sur les garçons.

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Adulte - Parents

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Fonds d'aide

L’AFDE apporte un soutien financier aux familles depuis de nombreuses années par un fond d’aide qui permet de financer une partie des dépenses du quotidien qui sont liées aux symptômes de la Dysplasie Ectodermique.

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