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Association Française des Dysplasies Ectodermiques

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Nouvelle Enquête

Nouvelle Enquête Publié le 30/05/2016 Bonjour à tous,   Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte.   Merci à vous Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]

ENQUETE MDPH

ENQUETE MDPH Publié le 04/04/2016 Lors de la réunion du groupe de travail « médico-social et éducation thérapeutique du patient » de la filière FIMARAD dont l’AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH. […]

PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS

PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS Publié le 14/03/2016 EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux […]

ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION

ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION Publié le 14/03/2016 Lors des journées national, qui on eux lieu les 12 et 13 Mars dernier à Clermont Ferrand, deux nouvelles personnes on rejoint le conseil d’administration.   Tournier Marion Counioux Virginie   Bienvenue au sein du conseil d’administration. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude […]