Les matelas réfrigérants
Les matelas réfrigérants Publié le 18/11/2017 On vous présente le matelas réfrigérants de la société CLIMSOM Vous trouverez tous les détails sur le site en cliquant sur la photo: Les commentaires de Marion, une maman de l’association: Ce matelas me sauve la vie! l’été, mon fils l’utilise tous les jours. Grâce à ça il s’endort […]
Les Foulées Ziganaises, la reconnaissance!
Les Foulées Ziganaises, la reconnaissance! Publié le 18/11/2017 Et voilà, nos 70 membres sont partis faire le repérage pour la course! https://youtu.be/Re0hEhki7_4 Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité […]
Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE
Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE Publié le 18/11/2017 Cette année, les membres de l’association seront accueillis par la famille Mourot qui a trouvé un lieu magnifique pour recevoir l’association. On les remercie chaleureusement! RENDEZ-VOUS LE 17 et 18 MARS 2018 Voici le lieu, nous serons dans le centre de Strasbourg, à 3 stations […]
Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE!
Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE! Publié le 22/02/2017 Elles seront 2 à courir le marathon de Paris le 9 avril 2017! Pour l’une d’entre elles, c’est une course parmi d’autres cette année déjà bien sportive, pour l’autre, c’est une 1ère! Pour les deux mamans, l’entraînement est nécessaire depuis plusieurs semaines déjà. […]
l’AFDE présente à la FIMARAD le 8 décembre 2016
l’AFDE présente à la FIMARAD le 8 décembre 2016 Publié le 20/12/2016 Pour les Journées Dermathologie de Paris jdp2016, Chafika Ben-Mehidi et Virginie Counioux représentaient l’association avec les autres associations de la FIMARAD. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
Courir pour une bonne cause !
Courir pour une bonne cause ! Publié le 08/10/2016 Le 27 Novembre 2017 prochain a lieu le Trail organisé par l’AFDE en partenariat avec le club LOCO, au profit de l’AFDE. Nous avons l’énorme privilège d’avoir le soutien de Kilian Jornet, un des plus grands sportifs du moment, écoutez-le ici! Au programme deux parcours au cœur de […]
Enquete EURODIS
Enquete EURODIS Publié le 02/08/2016 Chers membres, EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il […]
La Colonie 2017 !!
La Colonie 2017 !! Publié le 18/06/2016 Bien chers Membres, Pour la 1ère fois dans l’histoire de notre association, nous réalisons ce rêve d’un séjour d’une semaine en famille qui nous permettra, nous l’espérons, de prendre du bon temps, de pouvoir échanger plus longuement sur nos expériences respectives, de voir nos enfants s’épanouir dans un cadre […]
Nouvelle Enquête
Nouvelle Enquête Publié le 30/05/2016 Bonjour à tous, Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte. Merci à vous Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets […]
La Colonie
La Colonie Publié le 30/05/2016 Si vous souhaitez sou inscrire pour la colonie de cette année, il reste encore quelque places, contactez le +33622494499 pour avoir plus d’informations. Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur […]