La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19
La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19 Publié le 31/03/2020 Nous avons interrogé le professeur Smaïl Hadj-Rabia, qui se veut rassurant quant aux risques éventuels pour les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques. Nous sommes aussi en lien avec les associations des autres pays qui ne reportent aucun cas connu à date. Les personnes atteintes de dysplasies […]
20 février 2020 : Première journée internationale des dysplasies ectodermiques
20 février : Première journée internationale des dysplasies ectodermiques Publié le 20/02/2020 20/02/2020 Aujourd’hui se tient la première journée internationale des dysplasies ectodermiques.De nombreuses associations existent dans d’autres pays, nous échangeons régulièrement avec elles. Sur la photo, lors de notre dernière réunion internationale à Stuttgart avec une partie des associations représentées, dans l’ordre de […]
20 ans de l’AFDE … en savoir plus
20 ans de l’AFDE … en savoir plus Publié le 07/02/2020 Loading… Partager cet article Derniers articles Journée internationale des Dysplasies Ectodermiques 2023 Etude du sommeil : On a besoin de vous ! Limiter les effets de la maladie sur un futur bébé, une possibilité à envisager… Journées Nationales 2023
Questionnaire AFDE dentaire
Questionnaire AFDE dentaire Publié le 30/12/2019 Une étudiante, qui vient de finir ses études en dentaires, nous transmet son questionnaire afin de lui permettre de finaliser sa thèse: Marie Bouzaglou. Nous sommes toujours prêts à soutenir ces initiatives. Le questionnaire a été validé par Olivia Gross Khalifa et le professeur de la Dure Molla. Le voici: Questionnaire […]
Un PNDS Disponible pour tous!
Un PNDS Disponible pour tous! Voilà plus de 4 ans que notre association se bat pour que le PNDS soit diffusé, et c’est chose faite! La Haute Autorité de Santé vient de diffusé officiellement notre PNDS (Protocole National de Soin), rédigé par les spécialistes de la Dysplasie Ectodermique en France. Voyez-le comme une boîte à […]
Agénésies Dentaires & Maladies Rares Conférence 5 juin 2019
Agénésies Dentaires & Maladies Rares Conférence 5 juin 2019 Publié le 24/07/2019 Le 5 juin 2019, j’ai eu la chance de participer à la table rond Agénésie Dentaire et Maladies Rares organisée par le Professeur Joël Ferri du CHU de Lille. Participer à cette conférence au CHU de Lille, organisée par le Professeur Joël […]
La recherche sur le médicament est relancée!
La recherche sur le médicament est relancée! Publié le 19/04/2019 Quelle année incroyable! Les tests précédents avec le médicament EDI200 ayant créé tant d’espoir, puis tant de désillusions, il est difficile de se projeter et de s’enthousiasmer au delà du raisonnable. Toutefois, il est important pour moi de partager avec vous la nouvelle récente. […]
Point sur la recherche en 2018 sur la Dysplasie Ectodermique
Point sur la recherche en 2018 sur la Dysplasie Ectodermique Publié le 24/07/2018 Bonjour à tous, En 2015, un travail de recherche avait été mené sur un potentiel « médicament » appelé EDI200, pour compenser les effets de la Dysplasie Ectodermique sur les nouveaux nés. Nous parlerons ici de traitement pour les formes de dysplasies liées […]
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE
La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE Publié le 09/07/2018 Lorsque Abde Maziane, (Savoir qui est Abde) m’a parlé de cette démarche de collecte de fonds, il m’a semblé naturel que notre site internet se fasse le relai afin d’aider ces enfants, isolés par la maladie en INDE. Je vois surtout une occasion de parler de la […]
A saisir: des rafraîchisseurs d’air portables à prix réduits, contactez-nous!
A saisir: des rafraîchisseurs d’air portables à prix réduits, contactez-nous! Publié le 02/05/2018 Bonjour à tous! Suite aux Journées Nationales de l’Association Germanophone à Rehe (Allemagne) le week-end dernier, une commande groupée est en cours d’organisation pour les produits Evapolar cliquez ici pour voir les produits plus en détails. La promotion est la suivante: A partir de 20 […]