Agénésies Dentaires & Maladies Rares Conférence 5 juin 2019
Le 5 juin 2019, j’ai eu la chance de participer à la table rond Agénésie Dentaire et Maladies Rares organisée par le Professeur Joël Ferri du CHU de Lille.
Participer à cette conférence au CHU de Lille, organisée par le Professeur Joël Ferri fut une belle opportunité pour notre association et moi personnellement.
L’occasion de rencontrer les médecins et les familles, d’écouter leurs préoccupations principales.
Le suivi des patients en consultation pluri-disciplinaires, tel que présenté par Ludovic Lawers du CHU de Lille et les efforts qui sont faits représentent un formidable exemple d’une prise en charge globale.
La prise en charge financière des soins
J’ai été étonnée de l’impact de manque de moyens et à quel point cela peut être un frein au soutien des familles.
J’ai aussi remarqué de grandes préoccupations des patients sur la prise en charge et le reste à charge. Des incompréhensions sur ce qui est proposé et des refus sur des dossiers qui sont anxiogènes et lourds de conséquences pour les familles concernées.
L’AFDE a pu se présenter, ainsi que l’évolution de la recherche qui est une belle avancée médicale et source d’espoir pour nos familles et futurs parents.
Le regard du sociologue Stéphane Héas nous a tous rappelé qu’une maladie qui impact le dentaire, a un impact fort sur le regard des autres dans notre société.
Merci à tous ces intervenants, merci au professeur Joël Ferri pour avoir organisé ces rencontres.
Virginie Counioux
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