UNE NOUVELLE BIEN DÉCEVANTE

Chers amis,

 

Comme vous le savez les derniers bébés inclus dans l’étude d’EDIMER l’ont été il y a environ 6 mois. Depuis, EDIMER analysait les données et nous attendions avec impatience les résultats. Il se trouve que ces résultats sont très décevants. S’il y a bien quelques signes d’activité du produit, EDIMER estime que ces signes ne sont pas suffisants pour justifier de continuer le développement du médicament.

 

Certes il est encore trop tôt pour savoir si les dents des bébés traités vont pousser et il se peut encore qu’on ait des heureuses surprises. Aussi tous les enfants traités vont-ils continuer à être suivis de près.
EDIMER et les médecins cliniciens ayant collaboré à l’étude estiment que le médicament aurait dû être donné plus précocement pour agir pleinement. Malheureusement, EDIMER n’a pas prévu, contrairement à ce que l’AFDE espérait, de poursuivre les essais sur les fœtus.

 

Néanmoins, il se peut que des médecins cliniciens décident de poursuivre les essais de leur côté. Ainsi, en Allemagne, le Pr. Schneider a déjà annoncé qu’il donnerait le traitement aux fœtus concernés via leur liquide amniotique. Les patients français peuvent obtenir une prise en charge pour aller en Allemagne se faire traiter. A ce jour, cela reste notre dernière chance de traitement et aussi notre dernière chance de prouver que ce médicament a un effet. Toute femme enceinte intéressée doit me contacter rapidement.

 

Je suis bien désolée de cette nouvelle qui, sauf miracle, clôt une aventure de 15 ans.

 

Votre dévouée présidente

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