RETROSPECTIVE : JN 2025
Cette année, nous avons au l’immense plaisir de fêter les 25 ans de l’association avec vous !!
Les Journées Nationales se sont tenues le 22 au 23 mars 2025, à l’hôtel Novotel de Massy-Palaiseau (91).
Ce moment très attendu des familles a tenu toutes ses promesses et grâce à vous, fut encore un merveilleux moment de partage et de convivialité ! Encore merci !!!!
Petit retour sur le programme :
CONFERENCES :
- Point étude Edelife, Mme Agnès Jaulent et le Pr Hadj-Rabia.
- Résultats étude sur le sommeil + autres points, Pr Hadj-Rabia et Dr Griffon.
- Présentation de la filière Fimarad (valorisation des CC, CR), Pr Hadj-Rabia, Mme Gene.
- Présentation du réseau O-rares (valorisation des CC, CR) + point sur la prise en charge dentaires, Dr Jung.
- Présentation (missions et actions) de l’association France Assos Santé (et valorisation des RU), Mme Dissoubray.
ATELIERS POUR LES ENFANTS & ADOLESCENTS :
- Ateliers sur l’hygiène bucco-dentaire à destination des enfants, par le Dr E. Chebib
- Atelier sur le « regard de l’autre » à destination des enfants et des adolescents, par le Dr B. de Reviers puis répartition dans l’ateliers 1h30.
- Activités ludiques (trampoline, Ninja Warrior, Chasse aux trésors
ATELIERS POUR LES ADULTES :
- Entretien avec une conseillère agréée en Fleurs de Bach
- Photos « regard de l’autre et confiance en soi » ou famille
GROUPES DE PAROLE :
(animés par Caroline/Marion, Cédric/Florence, Olivier/Noëlle)
- Être femme et avoir la DE
- Être parent atteint de la DE
- Partage d’expériences pour s’aider dans les démarches médico-administratives
AUTRES :
- Assemblée générale
- Tombola
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