Parcours Enfant-Adolescent
Au quotidien
Nous avons recensé les bonnes idées et accessoires utilisés par les familles avec la DE au quotidien.
A l'école
Peut-il aller à l’école normalement ?
Oui, un enfant atteint de DEA peut suivre une scolarité normale à la condition toutefois de tenir compte de sa particularité physique notamment dans les périodes de grosses chaleurs. La solution passe d’abord par une bonne communication. Les parents doivent expliquer aux directeurs et enseignants en quoi consiste la maladie et qu’il n’y a aucune atteinte mentale qui pourrait nécessiter une scolarité spécialisée. Expliquer simplement que l’enfant ne peut transpirer et ses conséquences toujours possibles et avec un peu de bonne volonté et un recours au système D, il pourra aller à l’école normalement.
Comment le faire accepter par ses camarades ?
Les enfants surtout les plus jeunes acceptent la différence à la condition de les y préparer. Les parents doivent se concerter avec l’enseignant pour préparer la rentrée. L’enseignant peut décider d’informer lui-même sa classe de la maladie de l’enfant ou peut proposer aux parents d’exposer par eux-mêmes le cas. Quel que soit le mode d’intervention le cadre doit être clairement délimité ; le sujet est abordé une fois en début d’année, et c’est tout. Dans tous les cas, une fois que les élèves auront posé leurs questions, leur curiosité sera assouvie et l’intégration pourra se faire normalement.
Comment agir lors du passage au collège ?
La rentrée au collège est un passage important dans la vie d’un enfant. Elle génère souvent des inquiétudes. Néanmoins là encore l’expérience à montré que c’est plus une source d’angoisse pour les parents que pour les enfants. Le processus d’intégration au collège passe par une concertation antre l’enfant et ses parents. Il va devenir autonome et est à même d’indiquer ce qu’il attend d’eux. L’information du directeur d’établissement est indispensable mais en ce qui concerne les enseignants et ses camarades, l’enfant est déjà en mesure de gérer lui-même. Les parents peuvent lui proposer de l’aider et il doit savoir qu’il peut compter sur eux mais il lui appartient de donner la mesure de cette aide.
L’association, en collaboration avec ses partenaires médico-sociaux, a rédigé un « Kit école » à destination des parents. Ce kit a pour objet de faciliter la scolarisation des enfants atteints d’une D.E. et leur intégration à l’école. Il contient notamment des textes de lois protégeant la scolarisation de nos enfants et des lettres type à l’attention du Chef d’Etablissement, du Professeur d’Education Physique, etc.
Les dents
Comment faire accepter l’appareil par l’enfant ?
La pose de l’appareil dentaire reste un passage éprouvant pour l’enfant et les parents surtout lorsque l’enfant est en bas age. Il n’y a pas de règle en la matière et chacun aura une expérience différente. Il faut surtout s’armer de patience et ne pas hésiter à demander conseil au praticien qui l’a appareillé. Les parents doivent faire comprendre à l’enfant que désormais cet appareil fait partie intégrante de lui-même et il finira par s’y habituer.
Comment lui apprendre à mastiquer avec un appareil ?
Il ne faut pas oublier qu’un enfant qui a une dentition normale apprendra à mastiquer de façon naturelle voire instinctive. Pour un enfant dépourvu de cette dentition, l’acquisition de nouvelles dents sera analysée comme un élément perturbateur et pourra même lui faire perdre les réflexes qu’il a pu avoir avec ses gencives. La mastication deviendra alors un apprentissage pour lui. Il ne faut pas hésiter à lui décrire le processus de mastication et à trouver des moyens pour lui montrer comment faire. L’expérience a montré que les parents confrontés à ce type de difficulté se sont montrés particulièrement innovants.
Le regard de l'autre
Le regard de l’autre est un sujet omniprésent pour les personnes concernées par la Dysplasie Ectodermique. Pour y faire face, les enfants peuvent se référer à des vidéos éducatives développées par l’Association ANNA, partenaire de l’AFDE et qui se consacre à ce sujet.