ENQUETE MDPH

Lors de la réunion du groupe de travail « médico-social et éducation thérapeutique du patient » de la filière FIMARAD dont l’AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH.

 

Le questionnaire est en ligne ici .

 

Nous vous remercions pour la participation a cette enquête.

PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS

eurodis

 

EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux décideurs européens et autres personnes d’influence, le projet va rendre visible les besoins de la communauté des maladies rares en Europe. Ainsi informés, ces personnes pourront entreprendre des actions aux conséquences directes pour vous. Ce projet aidera également à sensibiliser plus encore le grand public sur les maladies rares.

Pour ajouter vos avis et expériences aux voix des patients atteints de maladies rares, inscrivez-vous à Rare Barometer Voices. Une fois inscrit, vous recevrez un courriel vous invitant à participer à chaque nouvelle enquête en rapport avec les sujets qui vous concernent. Vous serez ensuite libre de décider à quelles enquêtes vous souhaitez répondre.

Les réponses à ces études sont strictement confidentielles et restent la propriété d’EURORDIS, organisme à but non lucratif, qui n’en fera aucun usage commercial.

ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION

Lors des journées national, qui on eux lieu les 12 et 13 Mars dernier à Clermont Ferrand, deux nouvelles personnes on rejoint le conseil d’administration.

  • Tournier Marion
  • Counioux Virginie

Bienvenue au sein du conseil d’administration.

LE NOUVEAU SITE EST EN LIGNE

Après des années de bons et loyaux service, le site fait peau neuve. Il reprend les mêmes rubriques mais sous une présentation plus moderne et simple a utiliser.

Il se compose maintenant en deux parties, « Qui sommes nous » et Vivre avec la D.E. »

Dans chacune de ces parties vous trouverez des informations qui vous aiderons dans votre quotidien. Si vous avez des questions, un formulaire de contact est également à votre disposition.

 

Pour toute remarques sur le site, merci d’envoyer un mail à pierre@afde.net

UNE NOUVELLE BIEN DÉCEVANTE

Chers amis,

Comme vous le savez les derniers bébés inclus dans l’étude d’EDIMER l’ont été il y a environ 6 mois. Depuis, EDIMER analysait les données et nous attendions avec impatience les résultats. Il se trouve que ces résultats sont très décevants. S’il y a bien quelques signes d’activité du produit, EDIMER estime que ces signes ne sont pas suffisants pour justifier de continuer le développement du médicament.

Certes il est encore trop tôt pour savoir si les dents des bébés traités vont pousser et il se peut encore qu’on ait des heureuses surprises. Aussi tous les enfants traités vont-ils continuer à être suivis de près.
EDIMER et les médecins cliniciens ayant collaboré à l’étude estiment que le médicament aurait dû être donné plus précocement pour agir pleinement. Malheureusement, EDIMER n’a pas prévu, contrairement à ce que l’AFDE espérait, de poursuivre les essais sur les fœtus.

Néanmoins, il se peut que des médecins cliniciens décident de poursuivre les essais de leur côté. Ainsi, en Allemagne, le Pr. Schneider a déjà annoncé qu’il donnerait le traitement aux fœtus concernés via leur liquide amniotique. Les patients français peuvent obtenir une prise en charge pour aller en Allemagne se faire traiter. A ce jour, cela reste notre dernière chance de traitement et aussi notre dernière chance de prouver que ce médicament a un effet. Toute femme enceinte intéressée doit me contacter rapidement.

Je suis bien désolée de cette nouvelle qui, sauf miracle, clôt une aventure de 15 ans.

 

Votre dévouée présidente