La Dysplasie Ectodermique et le Covid-19

Nous avons interrogé le professeur Smaïl Hadj-Rabia, qui se veut rassurant quant aux risques éventuels pour les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques. Nous sommes aussi en lien avec les associations des autres pays qui ne reportent aucun cas connu à date.

Les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques sont-elles particulièrement à risque face au Coronavirus?
Conscients de l’inquiétude que ce sujet pourrait créer chez nos familles membres, nous avons interviewé le professeur Smaïl Hadj-Rabia sur le sujet le 10 mars 2020:
<< Existe-t-il un risque accru pour les personnes atteintes de Dysplasies Ectodermiques par rapport au virus COVID-19 dont nous parlons tant aujourd’hui?

<< Le risque n’est pas différent de celui de la population générale compte tenu de ce que nous savons aujourd’hui. Les précautions sont celles que nous devons tous appliquer. La fragilité à l’infection concerne les personnes âgées, possiblement les personnes qui recevraient un traitement immunosuppresseur ou qui auraient un déficit immunitaire. >> nous dit le professeur Smaïl Hadj-Rabia, Généticien et dermathologue, Necker, et qui nous suit depuis 20 ans.

Une réponse qui se veut donc rassurante, dans le contexte actuel. Restons conscients que nous n’avons que très peu de recul sur le sujet et restons tous bien connectés.

//Article mis à jour
Nous avons aussi eu dernièrement la réponse de Muriel Lebourgeois, Pneumologue de Necker, spécialisée en pédiatrie qui suit plusieurs enfants concernés par la Dysplasie Ectodermique, qui nous dit (le 2 avril 2020):
Comme vous le savez, les enfants font très rarement des formes sévères d’infection COVID19.
Dans l’expériences des chinois, des italiens et la nôtre, débutante, nous ne voyons pas d’augmentation de fréquence de formes sévères chez les enfants qui ont des comorbidités respiratoires.
Dans la dysplasie ectodermique, le phénomène le plus fréquemment rencontré est une augmentation de fréquence de l’asthme. La recommandation de la Société de Pneumologie de Langue Française est de pas interrompre un traitement de fond anti asthmatique s’il est justifié.

Je reste à votre disposition

Bien cordialement

Dr Muriel Le Bourgeois
Praticien hospitalier
Service de Pneumologie et Allergologie Pédiatriques
CHU Necker-Enfants Malades

L’association américaine se veut plus vigilante sur le sujet. Voici les éléments diffusés par leur comité scientifique: (traduit par un membre de notre association, merci à lui!)

SOURCE : SITE WEB NFED (ASSOCIATION AMÉRICAINE)
https://www.nfed.org/blog/coronovirus-and-ectodermal-dysplasias/

» LE CORONAVIRUS ET LES DYSPLASIES ECTODERMIQUES

Le coronavirus (COVID-19) domine l’actualité ces dernières semaines, car de nouveaux cas sont signalés dans le monde. Nous avons contacté l’un de nos conseillers médicaux pour lui demander si les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques ont des précautions particulières à prendre par rapport à ce virus. Voici ce que nous avons appris.
Après un examen approfondi de la littérature relative aux dysplasies ectodermiques, aux maladies respiratoires et au COVID-19, il n’y a pas d’étude disponible pour évaluer les risques spécifiques du COVID-19 chez les personnes atteintes d’un des syndromes des dysplasies ectodermiques.

PRÉOCCUPATIONS RESPIRATOIRES
La littérature médicale rapporte les anomalies de production des muqueuses respiratoires chez les personnes atteintes de dysplasie ectodermique hypohidrotique (HED), et peut-être d’autres dysplasies ectodermiques.
Les personnes atteintes de HED sont environ deux fois plus susceptibles que la population générale d’avoir des symptômes compatibles avec l’asthme, et il existe de nombreux rapports dans la littérature sur les personnes atteintes de HED avec des pneumonies récurrentes et/ou une bronchectasie (inflammation et élargissement des bronches et des bronchioles). Par conséquent, il y a probablement un risque accru d’infection plus grave impliquant les poumons avec une infection par le COVID-19 chez ces personnes.
Les personnes atteintes de HED avec immunodéficience (et toute autre personne immunodéficiente) courent un risque accru d’infection respiratoire plus grave, y compris de pneumonie, avec le COVID-19 par rapport à la population générale.
Les personnes atteintes de HED et de nombreuses autres dysplasies ectodermiques sont connues pour avoir un risque accru d’infection des voies respiratoires supérieures, d’otite moyenne (otites moyennes) et de sinusite avec infections respiratoires courantes, et sont donc plus susceptibles d’avoir ces infections des voies respiratoires supérieures comme résultat d’une infection par le COVID-19.

PRÉVENTION ET TRAITEMENT
À ce stade, aux États-Unis, il n’y a pas de recommandation spécifique pour le traitement spécial des patients atteints de dysplasies ectodermiques autres que des recommandations de prudence pour prévenir l’acquisition de toute maladie respiratoire:
• assurez-vous d’avoir reçu le vaccin contre la grippe, sauf contre-indication médicale (rare);
• se laver les mains fréquemment;
• couvrez votre toux (de préférence devant le coude, pas dans les mains).
Si vous avez été en contact avec quelqu’un qui a diagnostiquée atteinte de COVID-19, ou si vous avez voyagé dans les provinces affectées en Chine (NOTA : ou tout lieu ayant un cluster de coronavirus avéré) ou en contact avec des personnes qui sont récemment revenues de là-bas et que vous développez de la fièvre, de la toux, ou un mal de gorge, vous devez contacter votre médecin traitant.
Dans ce cas, veuillez ne pas vous rendre dans un établissement médical sans appeler au préalable, afin qu’ils réduisent le risque potentiel de propagation à d’autres personnes dans l’établissement lorsque vous y arrivez. »

NOTA : en France, il faut rester chez vous, appeler le 15 et suivre leurs indications.Nous avons pensé que cet article vous intéresserait aussi, et si nous avons des informations complémentaires à vous communiquer, comptez sur nous! Pensez à vous inscrire à notre newsletter.
Nous vous encourageons aussi à partager avec la communauté les personnes, touchées par de covid-19 et ayant une forme de dysplasie ectodermiques. Ceci peut se faire via notre page facebook, groupe facebook, ou en direct par mail à contact@afde.net.

Bon courage à tous dans cette période bousculée.

Virginie Counioux
Présidente