Enquete EURODIS

Chers membres,

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien.

Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il est essentiel que le plus grand nombre possible de personnes atteintes de maladie rare ou directement concernées participe.

Les résultats permettront à EURORDIS et à ses membres de plaider pour une amélioration des soins et du soutien aux personnes atteintes de maladie rare en Europe.

Sur quoi l’enquête porte-t-elle ?
Nous aimerions que vous nous décriviez, vous et vos membres, la façon dont vivre avec une maladie rare influe sur votre autonomie et votre quotidien, notamment au travail ou à l’école. Nous souhaitons également en savoir plus sur l’aide que vous recevez, la façon dont les soins sont organisés et le coût de ces soins.
L’enquête est menée dans le cadre du programme Rare Barometer Voices. 

Aussi est-il nécessaire de vous inscrire à Rare Barometer Voices pour y participer. Les personnes déjà inscrites recevront directement une invitation par courriel.

Pourquoi ?
Cette enquête est essentielle pour mieux connaître les besoins des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille, concernant leur quotidien, l’assistance sociale et la coordination des soins. Les résultats seront mis à votre disposition, par pays (48 pays européens), par maladie – dans la mesure du possible –, et en 23 langues. Tous les participants recevront les résultats par courriel.

Participez !
Participez à l’enquête
Partagez sur les réseaux sociaux en parlant de l’enquête avec les posts Facebook et Twitter suivants :
Facebook : Participez à cette enquête afin d’informer @eurordis de l’impact des maladies rares sur votre quotidien. Les résultats seront transmis à des décideurs politiques afin de plaider en faveur de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe !
#RareBarometer
Twitter : Participez à cette enquête pour informer @eurordis de l’impact d’une #maladierare sur votre quotidien #RareBarometer

Comment ?
L’enquête s’articule en deux étapes : les personnes qui auront complété la première partie pourront ensuite compléter la seconde.
Étape 1 : Dès maintenant – questions concernant vos besoins, l’accès aux soins, les coûts et la coordination des soins.
Étape 2 : À partir d’octobre – questions concernant l’impact des maladies rares sur le quotidien des parents ou des patients adultes, au travail ou à l’école.

Le rapport complet de l’étude sera disponible en janvier 2017. L’enquête a été conçue suivant un processus collectif auquel les membres et bénévoles EURORDIS ont fortement contribué. Lors de son élaboration, les thèmes clés à étudier ont été identifiés au travers :
 • d’une analyse documentaire regroupant des études universitaires et les études d’organisations de patients ;
 • d‘un groupe de discussion ayant eu lieu en octobre 2015 constitué des membres du Conseil des Alliances Nationales EURORDIS (CNA) ;
 • des retours des membres du Groupe consultatif en politique sociale EURORDIS (SPAG).

La méthodologie appliquée a été redéfinie avec plusieurs partenaires :
 • FEDER (Fédération espagnole pour les maladies rares) et Rare Diseases Denmark, qui ont déjà mené des enquêtes sur les soins sociaux ;
 • MAPI, institut de recherche privé spécialisé dans les résultats déclarés par les patients, qui a assuré une traduction de qualité de l’enquête ;
 • l’université de Rouen, département de sociologie ;
 • le Karolinska Institutet, Suède ;
 • le Centre pour l’innovation sociale (ZSI), Autriche.

Cette enquête est menée dans le cadre du projet INNOVCare, que finance l’Union européenne. INNOVCare porte sur les enjeux sociaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladie rare et complexe, et sur les lacunes de coordination entre les services sanitaires, sociaux et de soutien dans les États membres de l’Union européenne.Si vous avez des questions, contactez Sandra Courbier, responsable EURORDIS des enquêtes et études sociales : sandra.courbier@eurordis.org