Journées internationales des dysplasies ectodermiques – Paris 2022
Du 9 au 11 juin 2022 se déroulaient les journées internationales des Dysplasies Ectodermiques.
Tous les 3 ans, les représentants associatifs et médecins travaillants sur les Dysplasies Ectodermiques se retrouvent. La dernière rencontre s’était déroulée à Murcia, en Espagne en avril 2018. La prochaine rencontre se tiendra en Angleterre en 2025.
C’est avec beaucoup de joie que nous avons travaillé avec l’équipe de Necker à accueillir 116 participants, en provenance de 17 pays différents à Paris durant ces trois jours. Des représentants associatifs de 8 pays avaient également faits le déplacement.
Thématiques des interventions médicales:
– Recherche
Le Laboratoire Pierre Fabre est intervenu pour présenter ses avancées sur la recherche concernant la protéine qui pourrait réduire les effets de la maladie sur de futurs bébés atteints de Dysplasie Ectodermique. Plus d’information sur le site internet dédié : https://edelifeclinicaltrial.com.
– Mises à jour sur la classification: chaque année, de nouvelles formes sont découvertes et permettent d’affiner les diagnostiques et prises en charge.
– Impact des formes de dysplasie ectodermiques sur les yeux et solutions possibles.
– Muqueuses : bouches sèches et difficultés d’expression
– L’Incontignetia Pigmenti a été traitée dans une session à part entière.
– Dentaire: pré-implantologie, exemple de situations particulières
– Soutien psychologique: vivre avec une dysplasie ectodermique, soutiens aux familles possibles
– Le projet d’enfant dans le cas d’une maladie transmissible
– Des Groupes de travail durant le congrès
Le sujet « les dysplasies ectodermiques et les femmes » a eu le plus de succès en nombre de participants. Nous avons pu partager un réel besoin des familles, que la thématique des femmes ne soient plus mise de côté et on l’espère, deviendra une priorité dans les années à venir. Le thème de l’Incontignetia Pigmenti a aussi mobilisé les participants.
– Sessions de formations durant la conférence
Je suis particulièrement fière d’avoir porté le sujet de la formation, profitant de la présence de tous ces médecins, chercheurs et spécialistes pour réunir autant de savoir possible autour des Dysplasies Ectodermiques.
Du côté associatif, un immense merci à Franck et Alan, membres de l’AFDE qui ont coordonnés les interventions des médecins, enregistrées, pour des sessions de formation exclusivement dédiées aux étudiants. Un programme de financement avait été monté avec l’Europe pour faire venir les étudiants intéressés par la maladie. Ce sont prêts de 7 sessions de cours, enregistrées qui serviront par la suite à diffuser la connaissance de la maladie au plus grand nombre.
Le programme en détail et noms des intervenants sont toujours disponibles sur le site web dédié pour l’événement: https://iced2022.com/
Virginie Counioux
Votre présidente
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