Etude du sommeil : On a besoin de vous !

Voici l’étude décrite par Necker, nous avons besoin de vous ! :

” Plusieurs familles ont évoqué des difficultés de sommeil chez leur garçon atteint de dysplasie ectodermique hypo/anhidrotique (DEH/DEA). Le centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée (MAGEC) et l’Unité du sommeil de l’enfant de l’hôpital Necker-Enfants Malades ont donc développé un protocole de recherches afin de détecter et caractériser d’éventuels troubles du sommeil au cours de la DEH/DEA de l’enfant et de l’adulte de moins de 25 ans.

Ce protocole a pour objectif d’analyser la qualité du sommeil chez les garçons et les hommes âgés de 3 à 25 ans et atteints de DEH/DEA liée au chromosome X, et de la comparer à celle d’enfants et d’adultes « témoins » du même âge. Le sommeil est enregistré au domicile dans les conditions habituelles de vie par un dispositif miniaturisé (bracelet montre porté au poignet) et ce pendant 10 jours. Un enregistrement plus précis avec tous les stades du sommeil (polysomnographie) est prévu sur une seule nuit au domicile.

Le protocole comporte trois temps à l’hôpital Necker-Enfants Malades :
– Une première journée (J1), le vendredi, pour la remise du matériel (une montre), les explications sur la pose, la réalisation de tests et de questionnaires d’attention
– Une seconde demi-journée (J7), le vendredi suivant : la pose de la polysomnographie pour une nuit à domicile (de petits capteurs à placer)
– Une troisième visite de restitution du matériel (J10), le lundi suivant où la présence de l’enfant n’est pas nécessaire

La première visite peut être couplée à la consultation de Dermatologie pour limiter les déplacements et l’absentéisme. Le remboursement des frais de transport sera discuté avec chacun.

Pour comparer le sommeil des enfants et des adultes atteints, la participation de volontaires non atteints, garçons et hommes, est indispensable. Ils peuvent être des proches des participants atteints de DEH/DEA. Nos conclusions seront validées grâce à la participation de 40 personnes atteintes et 40 témoins. Pour l’heure, le sommeil de 5 enfants a été enregistré. Aucun « témoin » n’a participé.

Si vous souhaitez participer vous pouvez contacter Maryam Hammouche (MAGEC-Necker) par courriel : maryam.hammouche@aphp.fr 

Les informations suivantes vous seront demandées : nom, prénom, date de naissance et numéro de téléphone de la personne qui pourrait participer. Pour les personnes atteintes de DEH/DEA le résultat de l’analyse moléculaire est requis (en cas de difficulté, merci de nous en informer).
N’oubliez pas d’en parler autour de vous ; vous nous aiderez à comprendre les troubles du sommeil décrits au cours de la DEH/DEA.

L’équipe de Necker

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Nous vous encourageons à répondre favorablement à cette étude, qui contribue à faire avancer la recherche.

Merci.

Votre équipe du Conseil d’administration de l’AFDE