Liens Utiles

Quelques liens utiles pour vos démarches administratives

  • Droits et aides financières aux personnes handicapées: La MDPH
  • Ecoutez notre experte Claire, qui présente de façon précise comment remplir son dossier:

 

 

  • Emploi pour les personnes handicapées: l’Agefiph
  • Guide interactif pour s’orienter avec une maladie rare. Ce guide a été réalisé par l’Alliance Maladies Rares dont l’AFDE est partenaire.

Prises en charge financières

PROTOCOLE NATIONAL DE SOIN

Voilà plus de 4 ans que notre association se bat pour que le PNDS soit diffusé, et c’est chose faite!

La Haute Autorité de Santé vient de diffusé officiellement notre PNDS (Protocole National de Soin), rédigé par les spécialistes de la Dysplasie Ectodermique en France. Voyez-le comme une boîte à outil à distribuer autour de vous, en particulier aux médecins. Présentez-le largement à votre entourage, c’est une très grande aide!

La scolarisation des enfants

Le regard de l’autre par l’association ANNA

Découvrez comment les professionnels de santé se mobilisent pour aider les personnes atteintes de particularités génétiques visibles à affronter le regard de l’autre: