Les Centre de Références

CENTRES DE RÉFÉRENCES

Les centres de références vont permettre un parcours de soin complet, vous serez pris en charge par des professionnels de santé qui connaissent la dysplasie ectodermique. Ces centres dépendent des filières de santé que l’on vous présente ici. Vous trouverez les coordonnées en cliquant sur les 2 cartes ci-dessous.

FILIÈRES DE SANTÉ

Les 23 filières de santé maladies rares ont été créées sous l’impulsion du Ministère en charge de la Santé et dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares 2 et 3 (PNMR), elles visent à :

  • Améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours
  • Coordonner la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle
  • Promouvoir l’enseignement, la formation et l’information
  • Harmoniser les pratiques au niveau européen et international (en lien avec les Réseaux Européens de Référence sur les maladies rares)

L’AFDE est mobilisée au côté du réseau International consacré à la Dysplasie Ectodermique EDIN (Ectodermal Dysplasia International Network) pour travailler avec 2 filières qui concernent directement la dysplasie ectodermique: Fimarad et Tetecou.

Chaque Filière est coordonnée par des responsables médicaux et des équipes localisés dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), elles font le lien entre les professionnels de santé des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).

Ces centres sont très importants pour les familles qui peuvent les contacter en priorité pour une prise en charge complète.

 

FIMARAD: Filière santé maladies rares dermathologiques

Une filière de santé maladies rares (FSMR) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares…

Pour trouver les centres de références liés à la DE pour le réseau Fimarad, cliquez ici.

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TETECOU: La Filière de Santé des malformations rares de la tête, du cou et des dents


Pour les Maladies Rares Orales et Dentaires – O-RARES

 

Centre de Référence :  Le Centre de Référence est composé d’un site coordonnateur (Strasbourg – Hôpital Civil), d’un site constitutif (Paris – Hôpital Rothschild) et de 16 Centres de Compétence répartis sur tout le territoire.

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