Les Journées Nationales de l’Association Française des Dysplacies Ectodermiques aura lieu cette année sur Paris.
Voici le programme,
13h45 Accueil et mot de bienvenue
14h00 – 15h00 Ophtalmologie et DE (Pr DOAN, spécialiste ophtalmologie et DE à hôpital Bichat)
15h00 – 16h00 Pneumologie et DE
16h00 – 16h45 PAUSE
16h45 – 17h30 Vidéo et témoignage d’un athlète de haut niveau portant la DE (Abde Maziane)
17h30- 19h Groupes de paroles
20h00 DINER
8h30- 9h00 Petit déjeuner
9h00- 10h45 Assemblée Générale (point sur les avancées de la recherche)
10h45- 11h00 Pause
11h00 – 12h00 Le regard de l’autre par Béatrice de Reviers, médecin concernée par une maladie rare
12h00 DÉJEUNER
Comment s’y rendre
N’hésitez pas à consulter le site de l’hôtel Campanile: http://www.campanile-paris-19-la-villette.fr/access
L’hôtel-restaurant Campanile Paris 19- La Villette est situé à seulement 1,5 kilomètre de la gare du Nord, l’une des principales de Paris. Il est également localisé à seulement 500 mètres de la station de métro Crimée située sur la ligne 7. Enfin, l’hôtel n’est situé qu’à 25 kilomètres de l’aéroport international Roissy Charles-de-Gaulle.
N’hésitez pas à contacter Virginie Counioux pour plus d’informations : 06 17717990, ou directement l’hôtel pour les accès : +33 1 44 72 46 46
Les enfants
Comme les années précédentes nous accueillerons avec encadrement les enfants de plus de 2 ans. Des groupes seront constitués en fonction des âges.
Les ados de plus de 14 ans sont les bienvenus dans les réunions destinées aux parents s’ils le souhaitent. Cette année, les jeunes seront en visite à La Villette, où l’exposition « La Cité des Enfants » accueille les enfants dès le plus jeune âge. Tous, seront encadrés et nous ferons en sorte de faciliter le trajet qui devrait se faire à pieds.
Tarifs : Hébergement – Restauration
Pour nous permettre de planifier au mieux ces journées (prise en charge des enfants, réservation hôtel et repas), nous vous remercions de nous retourner le coupon joint, avant le 17 février, précisant les noms et prénoms des participants (adulte et enfant) ainsi que l’âge des enfants, en y joignant votre règlement qui s’élève à 75 euros par adulte, 30 euros par ado (à partir de 14 ans) et 20 euros par enfant (de 3 à 13 ans), comprenant journée de réunion, déjeuner, dîner, hébergement et petit déjeuner.
Pour vous inscrire et régler en ligne cliquez ici pour continuer.
Si vous souhaitez vous inscrire par correspondance, cliquez pour télécharger le bulletin d’inscription
Comme chaque année, l’AFDE prend à sa charge une part importante du coût de ces Journées.