Les Journées Nationales de l’Association Française des Dysplacies Ectodermiques aura lieu cette année sur Paris.

Voici le programme,

Samedi 18 mars 2017

13h45 Accueil et mot de bienvenue

14h00 – 15h00 Ophtalmologie et DE (Pr DOAN, spécialiste ophtalmologie et DE à hôpital Bichat)

15h00 – 16h00 Pneumologie et DE

16h00 – 16h45 PAUSE

16h45 – 17h30 Vidéo et témoignage d’un athlète de haut niveau portant la DE (Abde Maziane)

17h30-   19h   Groupes de paroles

20h00 DINER

Dimanche 19 mars 2017

8h30-    9h00 Petit déjeuner

9h00-   10h45 Assemblée Générale (point sur les avancées de la recherche)

10h45- 11h00 Pause

11h00 – 12h00 Le regard de l’autre par Béatrice de Reviers, médecin concernée par une maladie rare

12h00 DÉJEUNER

Comment s’y rendre

N’hésitez pas à consulter le site de l’hôtel Campanile: http://www.campanile-paris-19-la-villette.fr/access

L’hôtel-restaurant Campanile Paris 19- La Villette est situé à seulement 1,5 kilomètre de la gare du Nord, l’une des principales de Paris. Il est également localisé à seulement 500 mètres de la station de métro Crimée située sur la ligne 7.  Enfin, l’hôtel n’est situé qu’à 25 kilomètres de l’aéroport international Roissy Charles-de-Gaulle.

N’hésitez pas à contacter Virginie Counioux pour plus d’informations : 06 17717990, ou directement l’hôtel pour les accès : +33 1 44 72 46 46

Les enfants 

Comme les années précédentes nous accueillerons avec encadrement les enfants de plus de 2 ans. Des groupes seront constitués en fonction des âges.

• 0-1 an inclus : à la charge des parents
• 2-5 ans : prise en charge par les encadrants. Sortie à La Vilette à « La Cité des Enfants » possible.
• 6-11 ans : prise en charge par les encadrants. Sortie encadrée à La Villette à « La Cité des Enfants » prévue.
• 12-18 ans : Décharge des parents à envoyer par mail à afde@afde.net ou remettre le 18 mars en arrivant. Sortie prévue avec un encadrant à la Villette aussi.

Les ados de plus de 14 ans sont les bienvenus dans les réunions destinées aux parents s’ils le souhaitent. Cette année, les jeunes seront en visite à La Villette, où l’exposition « La Cité des Enfants » accueille les enfants dès le plus jeune âge. Tous, seront encadrés et nous ferons en sorte de faciliter le trajet qui devrait se faire à pieds.

Tarifs : Hébergement – Restauration

Pour nous permettre de planifier au mieux ces journées (prise en charge des enfants, réservation hôtel et repas), nous vous remercions de nous retourner le coupon joint, avant le 17 février, précisant les  noms et prénoms des participants (adulte et enfant) ainsi que l’âge des enfants, en y joignant votre règlement qui s’élève à 75 euros par adulte, 30 euros par ado (à partir de 14 ans) et 20 euros par enfant (de 3 à 13 ans), comprenant journée de réunion, déjeuner, dîner, hébergement et petit déjeuner.

Pour vous inscrire et régler en ligne cliquez ici pour continuer.

Si vous souhaitez vous inscrire par correspondance, cliquez pour télécharger le bulletin d’inscription

Comme chaque année, l’AFDE prend à sa charge une part importante du coût de ces Journées.