CENTRES DE RÉFÉRENCES

Les centres de références vont permettre un parcours de soin complet, vous serez pris en charge par des professionnels de santé qui connaissent la dysplasie ectodermique. Ces centres dépendent des filières de santé que l’on vous présente ici. Vous trouverez les coordonnées en cliquant sur les 2 cartes ci-dessous.

FILIÈRES DE SANTÉ

Les 23 filières de santé maladies rares ont été créées sous l’impulsion du Ministère en charge de la Santé et dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares 2 et 3 (PNMR), elles visent à :

• Améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours
• Coordonner la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle
• Promouvoir l’enseignement, la formation et l’information
• Harmoniser les pratiques au niveau européen et international (en lien avec les Réseaux Européens de Référence sur les maladies rares)

L’AFDE est mobilisée au côté du réseau International consacré à la Dysplasie Ectodermique EDIN (Ectodermal Dysplasia International Network) pour travailler avec 2 filières qui concernent directement la dysplasie ectodermique: Fimarad et Tetecou.

Chaque Filière est coordonnée par des responsables médicaux et des équipes localisés dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), elles font le lien entre les professionnels de santé des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).

Ces centres sont très importants pour les familles qui peuvent les contacter en priorité pour une prise en charge complète.

 

FIMARAD: Filière santé maladies rares dermathologiques

 

Voici une vidéo de la présidente actuelle, Virginie Counioux, présentant la dysplasie ectodermique et le lien avec la filière Tete Cou (30 avril 2019)