Le Registre

Les associations internationales soutiennent le registre qui est mis en ligne et géré par l’association américaine : la NFED. Il s’agit de recueillir les données médicales de toutes les familles atteintes de DE, quelle que soit la DE.

Nous comptons sur vous pour le remplir car le fait de posséder un registre ouvre la voie à de nombreuses études et stimule l’intérêt de l’industrie pharmaceutique.

Voici le lien afin de remplir le registre