1/ Processus éditorial
Tous les articles figurant sur le site ont été écrits par les membres de l’AFDE. Les informations présentes peuvent ne plus être d’actualité, notamment les textes de loi. Une mise à jour des articles est prévue chaque année. L’auteure, Virginie Counioux avec le support de Franck Vermant, gère le site, les articles sont écrits avec l’autorisation de Virginie Counioux, présidente de l’association. En cas de souci éditorial, contactez contact@afde.net.
Les auteurs et/ou médecins qui ont rédigé un article sur le site ne présentent aucun conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.
2/ Les missions et audience du site
L’association s’est donnée pour mission de :
- Faciliter l’accès à l’information sur les dysplasies ectodermiques,
- Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leur famille et leur entourage,
- Promouvoir la prise en charge médicale,
- Encourager les échanges avec le corps médical, les médias, les autres associations de patients,
- Soutenir le développement de la recherche sur les dysplasies ectodermiques.
Le site de l’AFDE s’adresse aux familles, patients, médecins voulant s’informer ou prendre contact avec l’AFDE.
L’information diffusée sur le site doit être destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre le patient et les professionnels de santé.
3/ Politique de confidentialité
Le site web est hébergé via la société française OVH, sur des serveurs loués par l’AFDE. Il est sécurisé et n’utilise pas de cookies pour un but commercial. Les noms et prénoms utilisés dans les différents articles, or le conseil d’administration, sont fictifs. Un logiciel de statistique, JetPack, est utilisé pour observer le trafic du site. Le site est référencé sur Google de manière automatique et un anti spam est utilisé pour empêcher les logiciels espions de pirater le serveur.
4/ Source de financement et publicité
Le site est entièrement gratuit pour les utilisateurs. Il n’y a pas de publicité sur le site, direct ou indirect. Le site est financer directement par l’AFDE.