Point sur la recherche en 2018 sur la Dysplasie Ectodermique

Bonjour à tous, En 2015, un travail de recherche avait été mené sur un potentiel "médicament" appelé EDI200, pour compenser les effets de la Dysplasie Ectodermique sur les nouveaux nés. Nous parlerons ici de traitement pour les formes de dysplasies liées à l'X uniquement (DEA). L'objectif de ce médicament, qui avait déjà fait ses preuves sur les animaux (chiens, souris), était de permettre à des garçons, touchés par la DE, de voir les effets compensés sur la sudation, les dents et cheveux pri...
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La Dysplasie Ectodermique vécue en INDE

Lorsque Abde Maziane, (Savoir qui est Abde) m'a parlé de cette démarche de collecte de fonds, il m'a semblé naturel que notre site internet se fasse le relai afin d'aider ces enfants, isolés par la maladie en INDE. Je vois surtout une occasion de parler de la diversité de traitements que les uns et les autres peuvent recevoir en fonction de leurs origines. C'est à cela que les associations servent aussi: aider à construire un parcours de soin et du soutien aux enfants et familles concernées. ...
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A saisir: des rafraîchisseurs d’air portables à prix réduits, contactez-nous!

Bonjour à tous! Suite aux Journées Nationales de l'Association Germanophone à Rehe (Allemagne) le week-end dernier, une commande groupée est en cours d'organisation pour les produits Evapolar cliquez ici pour voir les produits plus en détails. La promotion est la suivante: A partir de 20 unités par commande, notre partenaire Evapolar nous fait bénéficier d'une réduction de -40%, soit un prix final autour de 120-150€ / clim (livraison comprise). evaLIGHT 1000 (en photo), est un pr...
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Assemblée Générale 2018 à Strasbourg SAVE THE DATE

Cette année, les membres de l'association seront accueillis par la famille Mourot qui a trouvé un lieu magnifique pour recevoir l'association. On les remercie chaleureusement! RENDEZ-VOUS LE 17 et 18 MARS 2018 Voici le lieu, nous serons dans le centre de Strasbourg, à 3 stations de bus de la gare: (cliquez sur l'image)   Le programme est généralement structuré comme suit: Accueil le samedi 14h Soirée de convivialité le samedi soir Fin du week-end le dimanche après...
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Les matelas réfrigérants

On vous présente le matelas réfrigérants de la société CLIMSOM Vous trouverez tous les détails sur le site en cliquant sur la photo:   Les commentaires de Marion, une maman de l'association: Ce matelas me sauve la vie! l'été, mon fils l'utilise tous les jours.  Grâce à ça il s'endort mieux la nuit. Certains disent même que ça peut aider pour les câlins la nuit. Bref, on vous le recommande.  
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Un Marathon de Paris le 9 avril 2017 pour l’AFDE!

Elles seront 2 à courir le marathon de Paris le 9 avril 2017! Pour l'une d'entre elles, c'est une course parmi d'autres cette année déjà bien sportive, pour l'autre, c'est une 1ère! Pour les deux mamans, l'entraînement est nécessaire depuis plusieurs semaines déjà. Cette mobilisation au profit de l'association devra porter ses fruits, on leur souhaite bon courage dans leurs préparatifs. Elles ont crée un # comme on dit dans le digital, pour relayer leur évênement sur les réseaux sociaux...
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