La Colonie 2017 !!

Bien chers Membres, Pour la 1ère fois dans l'histoire de notre association, nous réalisons ce rêve d'un séjour d'une semaine en famille qui nous permettra, nous l'espérons, de prendre du bon temps, de pouvoir échanger plus longuement sur nos expériences respectives, de voir nos enfants s’épanouir dans un cadre sain et magnifique, d'en profiter, de nous amuser et... de rigoler!!! Nous serons hébergés dans un établissement scolaire idéalement situé au cœur de Bayonne qui dispose : - de no...
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Courir pour une bonne cause !

Le 27 Novembre 2017 prochain a lieu le Trail organisé par l'AFDE en partenariat avec le club LOCO, au profit de l'AFDE. Nous avons l'énorme privilège d'avoir le soutien de Kilian Jornet, un des plus grands sportifs du moment, écoutez-le ici! Au programme deux parcours au cœur de la nature! Pour avoir plus d'information rendez vous sur le site de la course  Les Foulées Zignanaises Pour vous inscrire à cette course, Cliquez sur le lien suivant. Pour faire un don, cliquez ici ...
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Enquete EURODIS

Chers membres, EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien.Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il est essentiel que le plus grand nombre possible de personnes atteintes de maladie rare ou directement concernées participe.Les résultats permet...
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ENQUETE MDPH

Lors de la réunion du groupe de travail "médico-social et éducation thérapeutique du patient" de la filière FIMARAD dont l'AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH.   Le questionnaire est en ligne ici .   Nous vous remercions pour la participation a cette enquête.
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PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS

  EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux décideurs européens et autres personnes d’influence, le projet va rendre visible les besoins de la communauté des maladies rares en Europe. Ainsi informés, ces per...
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LE NOUVEAU SITE EST EN LIGNE

Après des années de bons et loyaux service, le site fait peau neuve. Il reprend les mêmes rubriques mais sous une présentation plus moderne et simple a utiliser. Il se compose maintenant en deux parties, "Qui sommes nous" et Vivre avec la D.E." Dans chacune de ces parties vous trouverez des informations qui vous aiderons dans votre quotidien. Si vous avez des questions, un formulaire de contact est également à votre disposition.   Pour toute remarques sur le site, merci d'envoye...
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UNE NOUVELLE BIEN DÉCEVANTE

Chers amis, Comme vous le savez les derniers bébés inclus dans l’étude d’EDIMER l’ont été il y a environ 6 mois. Depuis, EDIMER analysait les données et nous attendions avec impatience les résultats. Il se trouve que ces résultats sont très décevants. S’il y a bien quelques signes d’activité du produit, EDIMER estime que ces signes ne sont pas suffisants pour justifier de continuer le développement du médicament. Certes il est encore trop tôt pour savoir si les dents des bébés traités vont...
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