La Colonie 2017 !!

Bien chers Membres,
Pour la 1ère fois dans l’histoire de notre association, nous réalisons ce rêve d’un séjour d’une semaine en famille qui nous permettra, nous l’espérons, de prendre du bon temps, de pouvoir échanger plus longuement sur nos expériences respectives, de voir nos enfants s’épanouir dans un cadre sain et magnifique, d’en profiter, de nous amuser et… de rigoler!!!
Nous serons hébergés dans un établissement scolaire idéalement situé au cœur de Bayonne qui dispose :
– de nombreuses chambres,
– d’un grand parc arboré,
– d’un parking.
Le séjour est proposé en pension complèteau prix unique de 224 euros , avec possibilité de paniers repas sur demande pour les excursions. Pour vous inscrire, vous pouvez cliquer sur ce lien.
Sur la base des choix et des suggestions que vous formulerez lors de votre inscription, un programme sera proposé et financé par l’Association.
Vos transports à l’arrivée, au départ et pendant le séjour pourront être organisés grâce à un mini bus à notre disposition sur place.
Voir avec Christelle Maçon, Gentille Organisatrice du séjour, pour la logistique.
Une tenue (au moins!) « rouge & blanc » est « requise » afin d’être aux couleurs des Fêtes de Bayonne qui commenceront le mercredi 26 juillet.
Nota:
– Ce séjour, aux conditions exceptionnelles, est réservé aux membres de l’Association à jour de leur cotisation. En cas de doute, rapprochez-vous sans délai de Christian Clément, notre aimable Trésorier (ccaclement@sfr.fr),
– Les enfants demeureront sous la seule et unique responsabilité de leurs parents pendant toute la durée du séjour.
Voici le détail des tarifs, 
  • tarif semaine: 175€ pour les Adultes et enfants à partir de 13 ans révolus,
  • tarif semaine: 0€ pour les enfants de moins de 13 ans,
  • tarif jour: 25€ pour les Adultes et enfants à partir de 13 ans révolus,
  • tarif jour: 0€ pour les enfants de moins de 13 ans
Espérant vous accueillir nombreux,
Votre Association Française des Dysplasies Ectodermiques.

Courir pour une bonne cause !

Le 27 Novembre 2017 prochain a lieu le Trail organisé par l’AFDE en partenariat avec le club LOCO, au profit de l’AFDE.

Nous avons l’énorme privilège d’avoir le soutien de Kilian Jornet, un des plus grands sportifs du moment, écoutez-le ici!

Au programme deux parcours au cœur de la nature!

Pour avoir plus d’information rendez vous sur le site de la course  Les Foulées Zignanaises

Pour vous inscrire à cette course, Cliquez sur le lien suivant.

Pour faire un don, cliquez ici

 

flyertrail

Enquete EURODIS

Chers membres,

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien.
Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même 
! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et tout autre proche peuvent y participer. Afin d’avoir des résultats probants, il est essentiel que le plus grand nombre possible de personnes atteintes de maladie rare ou directement concernées participe.
Les résultats permettront à EURORDIS et à ses membres de plaider pour une amélioration des soins et du soutien aux personnes atteintes de maladie rare en Europe.Sur quoi l’enquête porte-t-elle ?
Nous aimerions que vous nous décriviez, vous et vos membres, la façon dont vivre avec une maladie rare influe sur votre autonomie et votre quotidien, notamment au travail ou à l’école. Nous souhaitons également en savoir plus sur l’aide que vous recevez, la façon dont les soins sont organisés et le coût de ces soins.
L’enquête est menée dans le cadre du programme Rare Barometer VoicesAussi est-il nécessaire de vous inscrire à Rare Barometer Voices pour y participer. Les personnes déjà inscrites recevront directement une invitation par courriel.Pourquoi ?
Cette enquête est essentielle pour mieux connaître les besoins des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille, concernant leur quotidien, l’assistance sociale et la coordination des soins.Les résultats seront mis à votre disposition, par pays (48 pays européens), par maladie – dans la mesure du possible –, et en 23 langues. Tous les participants recevront les résultats par courriel.Participez !
Participez à l’enquête
Partagez sur les réseaux sociaux en parlant de l’enquête avec les posts Facebook et Twitter suivants :
Facebook : Participez à cette enquête afin d’informer @eurordis de l’impact des maladies rares sur votre quotidien. Les résultats seront transmis à des décideurs politiques afin de plaider en faveur de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe !
#RareBarometer
Twitter : Participez à cette enquête pour informer @eurordis de l’impact d’une #maladierare sur votre quotidien #RareBarometerComment ?
L’enquête s’articule en deux étapes : les personnes qui auront complété la première partie pourront ensuite compléter la seconde.
Étape 1 : Dès maintenant – questions concernant vos besoins, l’accès aux soins, les coûts et la coordination des soins.
Étape 2 : À partir d’octobre – questions concernant l’impact des maladies rares sur le quotidien des parents ou des patients adultes, au travail ou à l’école.
Le rapport complet de l’étude sera disponible en janvier 2017. L’enquête a été conçue suivant un processus collectif auquel les membres et bénévoles EURORDIS ont fortement contribué. Lors de son élaboration, les thèmes clés à étudier ont été identifiés au travers :
 • d’une analyse documentaire regroupant des études universitaires et les études d’organisations de patients ;
 • d‘un groupe de discussion ayant eu lieu en octobre 2015 constitué des membres du Conseil des Alliances Nationales EURORDIS (CNA) ;
 • des retours des membres du Groupe consultatif en politique sociale EURORDIS (SPAG).
La méthodologie appliquée a été redéfinie avec plusieurs partenaires :
 • FEDER (Fédération espagnole pour les maladies rares) et Rare Diseases Denmark, qui ont déjà mené des enquêtes sur les soins sociaux ;
 • MAPI, institut de recherche privé spécialisé dans les résultats déclarés par les patients, qui a assuré une traduction de qualité de l’enquête ;
 • l’université de Rouen, département de sociologie ;
 • le Karolinska Institutet, Suède ;
 • le Centre pour l’innovation sociale (ZSI), Autriche.
Cette enquête est menée dans le cadre du projet INNOVCare, que finance l’Union européenne. INNOVCare porte sur les enjeux sociaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladie rare et complexe, et sur les lacunes de coordination entre les services sanitaires, sociaux et de soutien dans les États membres de l’Union européenne.Si vous avez des questions, contactez Sandra Courbier, responsable EURORDIS des enquêtes et études sociales : sandra.courbier@eurordis.org

La Colonie

Si vous souhaitez sou inscrire pour la colonie de cette année, il reste encore quelque places, contactez le +33622494499 pour avoir plus d’informations.

Nouvelle Enquête

Bonjour à tous,

Si vous avez une DE et un Kératocone, vous pouvez contacter Olivia, oliviagross@me.com, une nouvelle enquête viens d’être ouverte.

Merci à vous

ENQUETE MDPH

Lors de la réunion du groupe de travail « médico-social et éducation thérapeutique du patient » de la filière FIMARAD dont l’AFDE partie, il a été décidé qu’un questionnaire simple soit construit puis diffusé aux associations par leurs représentants au sein de cette commission pour faire le point des relations des familles avec les MDPH.

 

Le questionnaire est en ligne ici .

 

Nous vous remercions pour la participation a cette enquête.

PARTICIPEZ AUX ENQUETES D’EURODIS

eurodis

 

EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares, lance un projet intitulé Rare Barometer Voices. Cette initiative vise à renforcer et faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe. En transformant vos avis et expériences en faits et chiffres qui seront ensuite communiqués aux décideurs européens et autres personnes d’influence, le projet va rendre visible les besoins de la communauté des maladies rares en Europe. Ainsi informés, ces personnes pourront entreprendre des actions aux conséquences directes pour vous. Ce projet aidera également à sensibiliser plus encore le grand public sur les maladies rares.

Pour ajouter vos avis et expériences aux voix des patients atteints de maladies rares, inscrivez-vous à Rare Barometer Voices. Une fois inscrit, vous recevrez un courriel vous invitant à participer à chaque nouvelle enquête en rapport avec les sujets qui vous concernent. Vous serez ensuite libre de décider à quelles enquêtes vous souhaitez répondre.

Les réponses à ces études sont strictement confidentielles et restent la propriété d’EURORDIS, organisme à but non lucratif, qui n’en fera aucun usage commercial.

ELECTION CONSEIL D’ADMINISTRATION

Lors des journées national, qui on eux lieu les 12 et 13 Mars dernier à Clermont Ferrand, deux nouvelles personnes on rejoint le conseil d’administration.

  • Tournier Marion
  • Counioux Virginie

Bienvenue au sein du conseil d’administration.

LE NOUVEAU SITE EST EN LIGNE

Après des années de bons et loyaux service, le site fait peau neuve. Il reprend les mêmes rubriques mais sous une présentation plus moderne et simple a utiliser.

Il se compose maintenant en deux parties, « Qui sommes nous » et Vivre avec la D.E. »

Dans chacune de ces parties vous trouverez des informations qui vous aiderons dans votre quotidien. Si vous avez des questions, un formulaire de contact est également à votre disposition.

 

Pour toute remarques sur le site, merci d’envoyer un mail à pierre@afde.net

UNE NOUVELLE BIEN DÉCEVANTE

Chers amis,

Comme vous le savez les derniers bébés inclus dans l’étude d’EDIMER l’ont été il y a environ 6 mois. Depuis, EDIMER analysait les données et nous attendions avec impatience les résultats. Il se trouve que ces résultats sont très décevants. S’il y a bien quelques signes d’activité du produit, EDIMER estime que ces signes ne sont pas suffisants pour justifier de continuer le développement du médicament.

Certes il est encore trop tôt pour savoir si les dents des bébés traités vont pousser et il se peut encore qu’on ait des heureuses surprises. Aussi tous les enfants traités vont-ils continuer à être suivis de près.
EDIMER et les médecins cliniciens ayant collaboré à l’étude estiment que le médicament aurait dû être donné plus précocement pour agir pleinement. Malheureusement, EDIMER n’a pas prévu, contrairement à ce que l’AFDE espérait, de poursuivre les essais sur les fœtus.

Néanmoins, il se peut que des médecins cliniciens décident de poursuivre les essais de leur côté. Ainsi, en Allemagne, le Pr. Schneider a déjà annoncé qu’il donnerait le traitement aux fœtus concernés via leur liquide amniotique. Les patients français peuvent obtenir une prise en charge pour aller en Allemagne se faire traiter. A ce jour, cela reste notre dernière chance de traitement et aussi notre dernière chance de prouver que ce médicament a un effet. Toute femme enceinte intéressée doit me contacter rapidement.

Je suis bien désolée de cette nouvelle qui, sauf miracle, clôt une aventure de 15 ans.

 

Votre dévouée présidente